SK바이오팜의 미국 판매법인 SK라이프사이언스가 뇌전증(간질) 커뮤니티 활성화에 나섰다. 환자와의 접점을 늘리기 위해 2019년 11월 21일 미국에서 승인받아 2020년 5월에 시판한 자사의 ‘엑스코프리’(XCOPRI, 성분명 세노바메이트 Cenobamate)의 인지도를 올리기 위해 2일(현지시각) 발작 제로를 추구하는 ‘STEPS Toward Zero’를 전개한다고 밝혔다.  

STEPS Toward Zero 캠페인은 커뮤니티에서 뇌전증 환자들이 솔직하게 토론하고, 원격의료의 팁을 얻으며, 발작일지를 작성해 스스로 점검하도록 유도한다. 

이 커뮤니티 활성화를 위해 전직 프로 미식축구 선수이자 오는 8일 2021년 명예의 전당에 헌액된  앨런 파네카(Alan Faneca), 여성 프로 골퍼 켄지 오코넬(Kenzie O’Connell), 로스엔젤레스 지역 뇌전증재단 창립자이자 커뮤니티 옹호자인 자레드 머스캣(Jared Mudcat), ‘뇌전증의 천사들’ 창립자이자 2018 WEGO 인생승리상을 수상한 나탈리 비버스(Natalie Beavers) 등 유명인 4명이 커뮤니티에서 자신의 이야기를 공유하고, 토론에 참여할 예정이다. 이들은 모두 뇌전증을 앓았고 각자 분야에서 성공을 거뒀으며 소셜미디어에서 인플루언서로 활약 중이다. 

파네카는 “뇌전증 치료 여정에서 자신이 어디에 있는지 결코 받아들이지 않는 것이 여행의 끝을 의미한다”며 지속적인 치료를 강조했다. 

SK라이프사이언스는 STEPS Toward Zero 운동의 일환으로, 소셜미디어(인스타그램)에서 #STEPSTowardZero를 사용해 뇌전증 커뮤니티가 대화에 참여하고 제로 발작이 의미하는 바를 공유하는 이벤트를 진행한다. 모든 응답에 대해 뇌전증 재단에 1달러, 최대 1만5000달러를 기부할 계획이다. 

이와 함께 인쇄매체 광고, 영상 인터뷰를 방송이나 사이버에서 진행한다. SK라이프사이언스의 영업 및 마케팅 부사장인 개리 볼(Gary Ball)은 캠페인 첫 주에 15~20개의 주요 언론 인터뷰를 통해 뇌전증 제로 목표에 대해 이야기했다고 밝혔다.

제이슨 그리피스 SK라이프사이언스 엑스코프리 환자마케팅 담당 수석부장은 “환자가 병원을 방문하는 사이에 얼마나 많은 발작이 있었는지 잊어버리거나, 그 심각성을 경시하여 운전면허증이나 직장을 잃지 않으려면 환자는 의사와 자주 소통해야 한다”고 말했다. 

이 캠페인은 환자가 의사가 발작에 대해 완전히 정직하게 이야기하지 않는다는 SK의 연구에서 시작됐다. SK는 열정으로 뇌전증을 이겨낸 성공적인 대변인의 입을 통해 뇌전증 환자가 기꺼이 사회에 복귀할 수 있다는 희망을 던져주기 위해 캠페인을 마련했다. 

SK라이프사이언스는 작년 12월초 미국뇌전증학회(AES) 연례회의에서 의사가 환자의 경험에 공감할 수 있는 몰입형 ‘Step into the Shoes’ 프로그램을 제작해 시연하기도 했다. 

볼 부사장은 “의사와 환자 간의 대화를 자극하는 것이 중요하다”며 “발작이 0이 될 때까지는 누구도 만족해서는 안 된다. 최소한 거기에 도달하기 위해 노력해야 한다”고 강조했다. 여전히 치료 후에도 부분발작을 일으키는 뇌전증 환자가 최대 40%에 이르기 때문에 엑스코프리를 포함한 많은 대체약 중에서 선택해야 한다는 것이다. 

그는 “시장에 새로 출시된 간질 치료제들의 매출이 폭발적으로 증가하고 있는 것은 대단한 일”이라며 “모든 새로운 옵션은 더 많은 환자의 발작을 통제하고 발작을 0으로 만들 가능성이 있음을 의미한다”고 말했다. 

엑스코프리는 작년에 최대 8억4000만달러의 매출을 기대했으나 실제 매출은 수십억원 수준인 것으로 알려지고 있다. 다만 출시 1년 만에 점유율 3.3%를 기록하며 뇌전증 치료제 처방 순위 5위에 오른 것은 고무적이다.  SK바이오팜관계자는 “엑스코프리 미국 시장 점유율이 생각보다 잘 나온 것 같다”며 “미국내 코로나19 백신 접종률 상승에 대면 영업 개시로, 엑스코프리의 뛰어난 효능이 알려지기 시작한 결과”라고 평가했다.

아울러 엑스코프리는 작년 6월 유럽연합에서 허가받아 올해 6월 독일에서 첫 출시돼 매출 상승에 시너지를 올릴 것으로 기대된다. 엑스코프리의 유럽 시장 파트너인 안젤리니파마가 영업을 본격화하면 매출실적과 연계된 마일스톤(단계별 기술료)을 지급받게 된다. 이에 따른 수익 창출 예상금액은 최대 5억8500만 달러(약 6657억원)나 된다. 판매에 따른 로열티는 별도로 받기 때문에 기대 수익은 더 클 전망이다.