국내 중등도 및 중증 건선 환자의 삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과한 것으로 조사됐다. 특히 건선 발병 이후 삶의 만족도를 0점이라고 평가한 환자가 14%에 달해 건선이 삶의 질을 급격히 떨어뜨리는 것으로 나타났다.

대한건선협회 선이나라(회장 김성기)는 ‘세계 건선의 날(10월 29일)’을 맞아 중등도 및 중증 건선 환자 200명을 대상으로 실시한 ‘삶에 대한 만족도와 치료 기대치 및 효과’ 설문조사 결과를 26일 공개했다. 이번 설문은 손바닥 하나 면적이 1%라는 가정 아래 3~10% 미만은 중등도, 10% 이상은 중증 건선 환자로 구분했다.

설문조사 결과 중증 건선 환자에게 가장 큰 불편함을 주는 것은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움인 것으로 나타났다. 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로 가장 많은 환자들이 피부변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 즉 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.

피부병변이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답 질문에 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다. 다른 사람들의 시선이 부담돼 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성 관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.

김성기 회장은 “과거의 조사결과에 따르면 암 환자의 삶의 만족도는 49점, 당뇨병 환자는 52점으로 조사된 적이 있었는데, 이번 조사에서 중증 건선 환자들의 삶의 만족도는 이보다도 매우 낮은 점수”라며 “외부로 드러나는 피부병변은 우울, 대인기피 등 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수밖에 없으며 건선에 대한 사회적 오해와 편견이 환자를 고립시키고 있다”고 설명했다.

중등도 및 중증 환자들 중 54%는 피부 병변의 90% 이상 면적이 깨끗해져야 만족할 만한 치료라고 생각한다고 답했으며, 응답자의 35%는 100% 개선되길 원해 완전히 깨끗한 피부로 회복되길 바라는 환자들의 높은 치료 목표와 열망을 확인할 수 있었다.

현재 치료 만족도는 환자들의 목표와 기대를 따라잡지 못했다. 현재까지 받아본 치료가 피부 증상을 개선하는 데 얼마나 효과적이었냐는 질문에 환자들은 치료효과를 5점 만점에 평균 2.4점으로 매겼다.

김성기 회장은 “이처럼 중증 건선 환자들이 피부가 깨끗하게 회복되길 바라는 것은 환자의 큰 치료 목표이자 삶의 질 및 사회적 오해와 편견까지 개선할 수 있는 열쇠”라며 “피부병변 개선 효과가 뛰어난 치료제들이 더 신속하고 많이 도입돼 국내 건선 치료환경이 개선되길 바란다”고 말했다.

건선은 면역학적 이상에 의해 발생하는 자가면역질환으로 전세계적으로 약 3%의 유병률을 보이고 있다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 국내 건선 환자 수는 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 16만8862명으로 집계됐다. 건선은 피부병변뿐만 아니라 다른 질환의 발생 위험도를 높이는데 고혈압, 당뇨병, 고지혈증, 비만 같은 대사성질환이 대표적이다.