한국다케다제약은 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 지난 10일 혈우병 환자를 위한 자신감 있는 ‘일상 충전’ 사내 캠페인을 진행했다.

매년 4월 17일 '세계 혈우인의 날'은 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)에서 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지정한 날이다. 올해 슬로건은 '모두를 위한 접근: 글로벌 표준치료로서 출혈 예방' (Access for all: Prevention of bleeds as the global standard of care)'으로, 모든 혈우병 환자들이 출혈 예방을 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 일상적 예방요법에 대한 접근성 향상을 강조했다.

한국다케다제약 희귀혈액질환 사업부는 이에 혈우병 환자의 출혈 예방과 자신감 있는 일상을 응원하는 ‘일상 충전’ 사내 캠페인을 진행했다. 환자의 응고인자 예상농도를 확인해 일상을 충전하는 ‘배터리’ 이미지를 활용해, 혈우병 환자들이 개인별 맞춤형 예방요법으로 자신감 있는 일상을 누릴 수 있도록 지지하고 응원한다는 의미를 담았다.

한국다케다제약 임직원들은 사전에 디지털 툴을 통해 혈우병 환자들의 출혈 예방 및 삶의 질 향상을 응원하는 메시지를 교류함으로써 환자들의 예방요법 접근성 향상을 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.

최은진 대한혈액학회 혈우병연구회 회장 교수는 "혈우병에 대해 아직도 국내에서는 WFH에서 권고하고 있는 표준 치료인 일상적 예방요법에 대한 급여 치료가 불가하다. 미충족 수요가 있다는 점을 기억하고 앞으로도 급여 환경 개선과 약제 접근성 개선에 힘써주길 바란다"고 당부했다. 

김나경 한국다케다제약 희귀혈액질환 사업부 총괄은 “한국다케다제약은 희귀혈액질환 분야의 글로벌 리더로서 15년 이상 국내 혈우병 및 출혈 질환 환자들에게 혁신적인 치료제를 공급하며 치료 혜택을 넓혀가고 있으며, 앞으로도 혈우병 환자들의 예방요법 등 치료 접근성 및 삶의 질 개선을 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.

JW중외제약 ‘세계 혈우인의 날’ 기념 ‘브라보 캠페인’

JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행한다고 17일 밝혔다.

매년 4월 17일은 세계 혈우인의 날로 세계혈우연맹(World Federation Of Hemophilia, WFH)이 혈우병과 출혈성 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 지난 1989년 제정했다. 연맹은 혈우병 환자들의 치료 접근성을 높이고 예방요법을 강조하기 위해 올해 슬로건으로 ‘모두를 위한 접근: 글로벌 관리 기준으로서의 출혈 방지’를 내세웠다.

JW중외제약은 먼저 혈우병에 대한 국민들의 인식을 높이고 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위해 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 ‘궁금하닥 혈우병’ 영상을 게재했다. ‘궁금하닥 혈우병’은 경희대 의과대학 박영실 교수가 여성 혈우병을 주제로 설명하는 동영상 콘텐츠다.

이와 함께 JW중외제약은 이날 서울 서초동 본사 로비에서 ‘4.17초 스톱워치’ 이벤트를 진행해 스톱워치를 4.17초에 멈춘 임직원에게 소정의 기념품을 제공한다. JW중외제약은 앞으로도 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 인식을 개선하는 활동을 지속적으로 전개할 계획이다.

JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 출시했다. 헴리브라는 혈액응고 제8인자의 결핍으로 인해 발생하는 A형 혈우병 치료제다. 혈액응고 제9인자와 제10인자에 동시에 결합해 제8인자의 작용기전을 모방한다.

A형 혈우병 치료제 중 유일하게 기존 치료제(8인자 제제)에 대한 내성을 가진 항체 환자와 비항체 환자 모두 사용할 수 있으며, 최대 4주 1회 피하주사로 예방 효과가 지속되는 특징이 있다. 지난 2월에는 건강보험심사평가원 약제급여평가심의위원회에서 비항체 중증 A형 혈우병 환자의 예방요법제로서 급여 적정성을 인정받아 곧 보험급여로 출시할 예정이다.

JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 국내 혈우병 환자들을 위한 ‘브라보 캠페인’을 지속적으로 진행하고 있다”며 “향후에도 혈우병에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 다양한 활동을 전개하겠다”고 말했다.

K디스커버리와 계열사 구성원이 진행하고 있는 '레드타이 챌린지'

SK디스커버리(대표이사 최창원, 전광현)은 최근 세계 혈우인의 날을 맞이해 5개 계열사들과 함께 헌혈 행사를 진행했다고 17일 밝혔다.

혈우병은 혈액 속 응고인자가 없거나 부족해 발생하는 선천성 출혈 질환이다. 세계 혈우연맹(WFH)은 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정했다.

SK디스커버리의 현혈 캠페인은 판교에 위치한 SK케미칼, SK가스, SK바이오사이언스, SK플라즈마, SK디앤디 등 산하 계열사와 울산, 안동, 청주, 평택 등 각 계열사 공장에 근무하는 구성원 235명이 참여해 혈액 수급 안정에 힘을 보탰다.

SK디스커버리는 산하 계열사들과 함께 올해에도 3회 이상의 헌혈 행사를 진행하여 혈액 수급 안정에 힘쓸 예정이다. 올해에는 헌혈 캠페인과 더불어 혈우인들을 응원하는 SK플라즈마를 중심으로 ‘레드타이 챌린지’도 함께 진행됐다.

레드타이 챌린지는 미국혈우재단(NFH)이 2016년 시작했는데, 혈액을 상징하는 '붉은색'과 연결을 의미하는 '넥타이'를 통해 질환에 대한 관심을 확산시키는 의미를 지녔다.

SK플라즈마 본사가 위치한 판교 구성원들 뿐만 아니라, SK플라즈마 및 SK바이오사이언스 안동공장, SK케미칼의 울산, 청주 공장, SK가스 울산기지 구성원들이 레드타이 모양의 펫말을 들고 혈우병 환우들에게 응원의 메시지를 전했다.

이용석 SK디스커버리 ESG총괄은 “앞으로도 지속적으로 정기적인 헌혈 캠페인을 진행하면서 혈우병 환우 지원 등 사회적 문제 해결을 위한 ESG경영을 적극 실천해 나갈 것”이라고 말했다.

CSL베링코리아 ‘세계 혈우인의 날’ 기념 사내 캠페인

글로벌 생명공학 업계를 선도하는 CSL베링의 한국 지사 CSL베링코리아(대표이사 김기운)는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 강화하기 위한 사내 캠페인을 시행했다고 밝혔다.

혈우병은 단일 유전자의 결손으로 인해 혈액 내 응고인자가 부족해 발생하는 선천성 출혈성 질환이다. 세계혈우연맹은 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 지정하고, 세계적으로 혈우병과 출혈질환에 대한 올바른 인식 고취의 계기로 삼고 있다.

올해 세계 혈우인의 날 주제는 'ACCESS FOR ALL'(모두를 위한 접근 : 예방 치료를 국제 표준 요법으로)’로, 출혈성 질환이 있는 모든 사람들이 더 나은 치료 및 치료에 대한 접근성을 개선하기 위한 행동을 촉구한다는 의미를 담고 있다.

이번 캠페인은 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘We’re connected by A COMMON THREAD’의 일환으로 진행됐다. 해당 캠페인은 혈우병 치료 혁신과 개선된 관리 솔루션에 대한 의료진과 환자들의 높은 관심과 마음이 공동의 목표를 향한 실(A COMMON THREAD)로 연결돼 있다는 점을 강조한다.

CSL 베링은 전세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병의 특성을 알리며, 지속적인 연구 개발을 통해 환자들이 혈우병으로부터 자유로운 일상을 누리고, 미래를 꿈꾸는 삶을 살 수 있도록 치료법을 제공하겠다는 메시지를 담은 동영상과 이미지를 공유했다.

CSL 베링은 국내 개발 최초이자 유일한 단일사슬형 A형 혈우병 치료제 앱스틸라(성분명 : 로녹토코그알파)를 식약처 허가와 보험급여 적용을 받아 국내에 공급하고 있으며, 현재 B형 혈우병 치료제로 식약처 허가를 받은 아이델비온(성분명 : 알부트리페노나코그알파)의 보험급여를 신청하고 결과를 기다리고 있는 중이다.

아이델비온은 2주 1회 투여가 가능하며 여기에서 더 나아가 성인 대상으로 3주 1회, 즉 21일 간격 투여요법에 대한 식약처 허가를 대기 중이기도 하다. 승인된다면 반감기 연장 B형 혈우병 치료제 중 가장 투여간격이 긴 장기지속형(EHL)제제가 될 것이다.

김기운 CSL베링코리아 대표는 “혈우병은 결핍된 혈액 응고인자를 주입함으로써 혈액 응고인자를 대체하거나 보충하는 방식으로 치료하지만, 환자들은 평생 주입 일정을 엄격하게 준수해야 하는 부담이 있다며, “CSL 베링은 이러한 환자들의 고충 및 미충족 치료 수요를 해소할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 헌신하겠다”고 말했다.