오는 17일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 한국다케다제약과 JW중외제약이 각각 환자들을 응원하는 행사를 가졌다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 1989년 이 날을 제정했으며 올해는 ‘모든 환자가 치료받아야 한다(Access for all)’로 슬로건을 정하고 혈우병 및 기타 유전성 출혈장애에 대한 관심과 치료 접근성 향상을 강조했다.   

한국다케다제약 혈우병사업부는 올해 지난 13일 국내 혈우병 환자들을 응원하는 ‘혈액신호등’ 사내 행사를 진행했다. 빨강색, 노랑색, 초록색의 신호 기호에 맞춰 각각 ‘출혈 합병증 멈춰요’, ‘예방치료 준비해요’, ‘장기치료 계속 가요’를 의미를 전달했다. 또 국내 혈우병 종류 및 발생 원인 등을 담은 질환 인포그래픽 자료를 내놓고 혈우병에 대한 이해를 높였다.  

김나경 혈우병사업부  총괄은 “다케다제약은 70년 이상 희귀혈액질환 분야에서 혁신을 주도하고 있는 혈액질환 분야의 글로벌 리더로서 치료제 연구개발ᆞ공급을 통해 혈우병을 비롯한 혈액질환 분야 환자들의 치료 접근성 향상을 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.  

한국다케다제약은 혈우병A 치료제인 애드베이트주와 페길화(PEGylation) 기술을 통해 반감기를 연장한 애디노베이트주를 비롯해 혈우병B 치료제 릭수비스주, 혈액응고인자 8인자 또는 9인자의 억제인자에 대한 항체치료제인 훼이바주(혈우병A, B), 폰빌레브란트병 치료제 이뮤네이트주 등 다양한 희귀혈액질환 치료제를 보유하고 있다.  웹 기반 의료기기 마이피케이핏(myPKFiT) 3.0 과 모바일 앱을 통해 혈우병A 환자에서 개인별 맞춤치료 전략 수립과 치료 순응도 개선 및 출혈관리를 돕고 있다. 

‘궁금하닥 혈우병 편’. (JW중외제약 제공)

이 캠페인은 희귀질환에 대한 사회적 관심 제고, 환우들에게 필요한 치료 정보 제공, 경제적 부담 경감을 위해 JW중외제약이 펼치는 사회공헌 프로그램이다.

JW중외제약은 이를 위해 오는 29일까지 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에서 혈우병 환자 응원 이벤트를 전개한다. 헬스피디아에 게시된 ‘궁금하닥 혈우병 편’을 시청한 뒤 응원 댓글을 남긴 이벤트 참가자 중 추첨을 통해 JW그룹의 스킨케어 브랜드 ‘링셀 토탈 세트’(50명)와 건강기능식품 ‘마이코드 멀티 비타민·미네랄’(100명)을 증정한다.

‘궁금하닥 혈우병 편’은 연세암병원 유철주 소아혈액종양과 교수가 ‘피가 멈추지 않는 희귀질환 혈우병, 보이지 않는 출혈이 더 무섭다’라는 주제로 설명하는 동영상 콘텐츠다.

이와 함께 JW중외제약 그룹 임직원 학습 플랫폼인 ‘JW 러닝 클라우드(Learning Cloud)’의 4월 도서로 A형 혈우병을 앓고 있는 박현묵 번역가의 이야기가 담긴 ‘아프기만 한 어른이 되기 싫어서’를 등록했다.

JW중외제약은 로슈 산하의 일본 쥬가이제약이 자체 개발한 혈우병A 피하주사제인 ‘헴리브라피하주사’를 도입, 공급해 국내 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다.

혈우병은 X염색체에 위치한 유전자의 돌연변이로 인해 혈액 내 응고인자의 결핍돼 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 안 된다. 약 1만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희 질환이다. 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면 국내에는 약 2500여 명의 환자가 등록돼 있다. 2019년 기준 국내에 혈우병A 환자는 1700여명, 혈우병B 환자는 400여명이 등록돼 있다. 응고인자제제 발전과 함께 예방요법, 개인별 맞춤치료, 반감기 연장으로 더 오랜 기간 안정적으로 지혈을 유지할 수 있는 다양한 치료제가 등장해 혈우병 환자도 지속적인 관리와 치료를 통해 충분히 정상적인 일상생활이 가능하다. 

혈우병은  혈액 내 응고인자가 부족하게 되어 발생하는 대표적인 출혈성 질환으로,