자신의 단점인 백반증을 극복하고 패션 아이템으로 떠오른 샹텔 브라운영

캐나다 출신의 패션모델 샹텔 브라운 영(19)은 자신의 약점을 개성으로 승화시킨 화제의 주인공이 됐다. 피부에 얼룩덜룩한 반점이 생기는 난치성피부질환 ‘백반증’을 앓고 있는데도 이를 감추지 않고 오히려 자신만의 개성으로 내세워 패션계를 뒤흔들고 있다.  백반증 환자가 느끼는 수치감은 상상 이상이다. 샹텔도 자신의 블로그에 “어렸을 적 놀림감의 대상이 었다”며 “사람들이 얼룩말 또는 젖소라고 불렀다”고 밝혔다.

우보한의원이 최근 250명의 백반증 환자를 대상으로 실시한 ‘스킨덱스-29’(삶의 질 설문기법) 조사 결과, ‘나는 피부상태 때문에 수치심을 느낀다’질문에 대해 10점 만점을 기준으로 평균 4.6점(29문항 중 최저점)을 기록할 정도로 백반증 환자들은 심각한 자기혐오감을 드러냈다.

반면 샹텔은 “나는 내 몸이 부끄럽거나 수치스럽지 않다”며 “나는 백반증 환자들의 대변인”이라며 전혀 다른 입장을 보였다. 그는 최근 무한긍정의 아이콘으로 떠올랐다. 미국의 유명 모델 선발대회 방송인 ‘아메리카 넥스트 톱모델’에서는 파이널 14위에 입상하는 저력을 보이기도 했다. 
그녀의 행보는 수치감에 스스로를 가족과 사회로부터 단절시키는 백반증 환자들에게 용기를 준다. 샹텔은 “질병 앞에 쓰러지지 말고 당당히 일어서야 하고, 타인의 따가운 눈길 또한 피하지 말고 그대로 마주봐야 한다”고 강조한다.

백반증은 주로 멜라닌 색소결핍으로 발병하는 후천성자가면역질환의 일종으로, 하얗게 벗겨진 피부는 미용적인 불쾌감을 떠나 자외선으로부터 피부를 보호하지 못한다. 팝의 황제 마이클잭슨이 생전에 앓았던 피부질환으로도 유명하다. 조선 숙종 때 대사헌을 지낸 유학자 송창명도 ‘얼굴 백반증’ 환자였다.

이 질환은 아직까지 과학적인 발생기전이 밝혀지지 않아 엑시머레이저·피부이식술 등 피부과적인 대증요법에 치중돼 있다. 보통 스트레스, 자외선, 페놀 계통의 화학물질 등에 의해 발병하는 것으로 추정된다. 

그렇다고 해서 백반증을 불치병이라고 단정지을 필요는 없다. 이진혁 우보한의원 원장은 “백반증 환자들은 대부분 치료가 쉽지 않다보니 불치병으로 지레짐작하고 치료를 중단하거나 포기하는 경우가 흔하다”며 “하지만 발병원인을 제거해주는 치료를 시행할 경우 백반증이 치료될 수 있다”고 말했다. 그는 이어 “환부에서 살색점이 일정하게 올라오거나 환부 크기가 줄어드는 조짐이 보인다면 ‘호전반응’이기 때문에 중간에 치료를 포기해서는 안 된다”고 덧붙였다. 

우보한의원은 자체개발한 한방치료제 우백환에 대한 과학적인 연구를 거쳐 효능을 입증받고  미국 식품의약국(FDA) 안전성 심사를 통과하는 등 백반증 환자에게 신뢰를 주는 행보를 이어오고 있다. 

현재 국내 백반증 인구는 약 50만명으로 추정된다. 적잖은 숫자지만 의료기관에서 치료받는 환자들은 10분의 1수준이다. 백반증 환자에게 신뢰를 줄 만한 치료법들이 더 개발돼야 하며, 질환에 대한 학계 및 사회의 관심이 필요하다.