급성림프구성백혈병의 호발 연령은 3~4세경부터 초등학교 갈 무렵까지이지만, 신생아부터 노인까지 전 연령에 걸쳐서 생길 수 있다. 증상은 지속적인 열, 피로감, 창백함, 무릎이나 다리의 통증 등이다. 특징적인 증상이 없어 일반 감기나 빈혈, 성장통 등과 구분하기 쉽지 않아 보호자의 주의가 필요하다.
 
소아 급성림프구성백혈병은 소아암 중 가장 흔해 전체 소아암의 20~25%를 차지한다. 주로 바이러스와 싸우는 혈액의 림프구를 만드는 골수 내 림프모세포가 악성 세포로 변하여 증식하는 중증질환이다. 정상 혈액 세포가 자라야 할 골수 내 공간을 악성세포가 차지해 정상적인 적혈구?백혈구?혈소판의 수가 줄어들게 되고 이로 인해 빈혈, 감염, 고열, 출혈, 멍 등이 나타나며 온 몸으로 퍼져 정상적인 장기의 기능을 파괴하고 생명을 위협한다.
 
발병 후 증상이 나타나기까지는 2~3개월이 소요된다. 대부분 수개월 후 골수 전반에 걸쳐 병이 진행된 뒤에야 진단된다. 질병이 발생하는 원인은 부모로부터 물려받는 유전자의 이상은 극히 적고, 주로 가족력 없이 환자가 엄마 뱃속에서 자랄 때부터 유전자의 1차적인 돌연변이를 가졌다가 감염에 대처하는 유아기에 2차적인 돌연변이가 나타나 림프구를 만드는 조혈세포에 반영됨으로써 발병한다.
 
일란성 쌍생아만 아니면 어느 특정 가족에 집중해서 발생하지 않는다. 1년에 발생하는 환아 수도 확률적으로 일정하다. 질병의 진행 속도가 빨라서 부모가 미리 알아차리기는 어렵다. 이성욱 고려대 안산병원 소아청소년과 교수는 “우연히 발생하는 질병이므로 아이가 백별병에 걸렸다고 부모가 자책할 필요 없다”며 “그보다는 힘내서 치료에 집중하는 게 중요하다”고 강조했다.

소아급성림프구성백혈병은 암세포가 혈액을 따라 전신으로 퍼지기 때문에 수술로 치료하는 대 불가능해 전신적인 항암약물치료와 척수 내 항암치료를 시행한다. 우선 진단 직후 골수 내 암세포를 5% 미만으로 만드는 관해유도항암요법을 시행한 후 재발 위험을 나타내는 암세포의 유전자변이와 염색체수의 감소, 관해유도요법에 대한 치료반응 등에 따라 항암약물치료를 지속할지 혹은 형제나 타인으로부터 동종조혈모세포이식을 받을지 결정한다.
 
환자는 항암치료만을 받는 경우가 대부분으로 80~90%의 치료 성공률을 보인다. 소아암은 생존율을 높이는 것뿐만 아니라 치료 부작용 없이 건강하게 성장하게 하는 게 중요한 목표다. 환자에게 딱 맞는 강도의 치료로 재발 및 부작용 없이 치료하는 게 관건이다.
 
이 교수는 “소아급성림프구성백혈병은 완치율이 높아 정복에 가까워진 암으로, 생존의 문제를 넘어 환아가 치료에 의한 합병증 없이 평생 동안 사회에서 재역할을 하도록 돕는 게 중요하다”며 “사회가 소아암 완치자에 대해 편견을 버리고 동등한 구성원으로 포용할 수 있도록 인식을 개선해야 하며, 치료 과정에서 생기는 신체적?정신적 문제에 대한 세심하고 장기적인 관리와 지원이 중요하다”고 강조했다.