아태지역 희귀질환자 고통 여전 … 3명 중 1명만 근거 기반 치료 받아

김신혜 기자
등록 2020-07-16 15:06:04
수정 2020-07-17 11:18:49

‘희귀질환 인식 및 관리수준 평가’ 보고서 발표 … 국내 의료진 13% 희귀질환자 진료 경험 없어

씨에스엘베링이 발간한 ‘아시아 태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리 수준 평가’

한국 등 아시아·태평양 지역 5개국에서 희귀질환에 대한 표준진료 지침 결여나 보건당국에서 승인된 의약품, 진단 및 치료법을 위한 재정적 지원 부족 탓에 희귀질환자 3명 중 1명만이 근거에 기반한 적절한 치료를 받고 있는 것으로 나타났다.

씨에스엘베링이 후원하고 이코노미스트 인텔리전스 유닛(EIU)이 한국, 중국, 일본, 호주, 대만 등의 의료진을 대상으로 조사 작성한 ‘아시아 태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리 수준 평가’ 보고서에 따르면 이 지역의 희귀질환 관리 수준을 개선하기 위해 △적기에 정확한 진단 △재정적 지원 수준 향상 △교육 ·취업 등 비의학적(사회적) 지원에 대한 충분한 고려 등이 선행돼야 할 것으로 분석됐다.

세계적으로 알려진 희귀질환은 6000~7000개에 달한다. 아·태 지역에만 2억5800만명 가량이 희귀질환을 앓고 있는 것으로 추정되며 그 중 약 50%가 소아 환자다. 국내에는 의료비지원사업 대상으로 1038개 희귀질환이 등록돼 있으며 약 25만명 이상 환자가 희귀질환 산정특례 혜택을 받고 있다. 그럼에도 희귀질환의 경제사회적 부담과 미충족 수요가 여전히 높은 수준이다.

이번 보고서에 한국 자문위원으로 참여한 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “2015년 희귀질환관리법이 제정된 이후 희귀질환에 대한 관심이 꾸준히 증가하고 있지만 진료 환경 개선을 위해 여전히 해결해야 할 과제가 많다”며 공감했다.

보고서는 희귀질환 치료환경 개선을 위해 정부가 단기적으로 달성해야 할 목표들로 △데이터의 수집 및 활용 방식 개선 △의료진 교육 강화 △이용 가능한 지식의 광범위한 보급 △환자단체 파트너십 기반의 통합적 사회복지 등을 제시했다.

국내 의료진은 연구 대상 5개국 중 희귀질환 환자를 진료하는 빈도가 가장 높은 것으로 나타났다. 응답자의 22%가 1개월에 1건 이상, 28%가 6개월에 1건 이상 신규 환자를 진료한다고 답했다. 반면 13%는 한번도 희귀질환 환자를 진료한 적이 없다고 답했다. 하지만 다른 아·태지역 의료진보다 더 많은 희귀질환자를 진료함에도 불구하고, 관련 지식에 대해서는 낮은 자신감을 보였다.

보고서를 편집한 제시 퀴글리 존스(Jesse Quigley Jones)는 “설문조사 결과 희귀질환을 더 잘 관리하기 위해서는 의료진에 대한 추가적인 지원이 필요하다는 것을 분명하게 확인했다”며 “의사들은 전문가 간 협력 및 환자단체와 소통을 바탕으로 희귀질환 분야 의료서비스의 질을 개선하려는 의지가 높았다”고 밝혔다. 그는 “어느 병원이나 의사가 희귀질환에 대한 전문성을 갖고 있는지 파악하고 이들과 협력할 수 있어야 한다”며 “더 나은 진료를 제공하기 위해 네트워크 구축 및 경제적 지원이 중요하다”고 덧붙였다.

손지영 씨에스엘베링코리아 사장은 “보고서 결과를 바탕으로 국내 혈우병 환자를 비롯한 희귀난치성 질환 환자의 삶의 질 향상과 치료환경 개선을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.

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