희귀암에 대한 임상진료 지침이 턱없이 부족하다는 설문조사 결과가 나왔다. 이로 인해 암 전문의 대부분이 희귀암 치료시 명확한 방향 없이 경험에 근거해 치료 방향을 결정하는 것으로 나타났다.

김소영 충북대병원 예방의학과 교수(공공의료사업실 부실장)는 박종혁 충북대 의대 교수, 신동욱 서울대병원 가정의학과 교수, 국립암센터 연구팀과 함께 전국 13개 암센터 420명의 의사에게 설문조사를 실시한 결과를 1일 공개했다.

이번 조사결과 암 전문의 65.7%는 희귀암에 대한 표준진료지침이 미비하다고, 65.2%는 개인적인 희귀암 치료경험이 부족하다고 답변했다. 이밖에 희귀암 치료에 대한 연구결과 부족(54.1%), 치료제의 보험 적용 문제(44.5%), 허가받은 치료 약제의 부족 등 치료법 선택권 부족(39.8%), 희귀암 치료제 개발에 대한 제약회사의 투자 및 임상시험 부족(18.2%), 정부의 연구비 지원 부족(17.1%) 등이 문제점으로 지적됐다.

또 암 전문의의 66%는 희귀암 치료법의 발전을 위해 표준진료지침 개발이 필요하다고, 52.9%는 희귀암 치료에 대한 보험급여 기준을 완화해야 한다고 답변했다. 이밖에 희귀암 등록체계 수립(47.4%), 희귀암 치료경험 축적을 위한 대형병원으로 환자의뢰 체계 구축(35.5%), 희귀암 연구 장려 및 유인책 개발(33.6%), 정부의 연구비 지원 장려(30.2%) 등의 답변이 나왔다.

김소영 교수는 “희귀암은 진료에 필수적인 표준진료지침조차 미흡한 상황”이라며 “진료지침처럼 필수적인 진료지원 도구를 개발하고, 중장기적으로 희귀암 예방·진단·치료 관련 연구개발에 정부가 적극 개입해야 할 것”이라고 말했다.

박종혁 교수는 “희귀질환은 늦은 수익성 탓에 민간에서는 연구와 투자가 제대로 이뤄지지 않는다”며 “선진국의 경우 희귀질환을 공공보건정책의 우선순위에 두고 정책적으로 개입하지만 국내에서는 아직 희귀암과 희귀질환이 따로 관리돼 이를 통합할 필요가 있다”고 설명했다. 이어 “희귀암은 다른 질환보다 환자와 가족, 정책 결정자, 연구기관 및 보건의료전문가의 공조가 중요하다”고 강조했다.
이번 연구결과는 국제 저명학술지 ‘암연구와 치료(Cancer Research and Treatment)’ 최근호에 게재됐다.