한국건선협회(회장 김성기)는 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 ‘건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식’ 설문조사 결과를 20일 발표했다.
이번 설문조사는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 지난 10월 31일부터 11월 3일까지 온라인을 통해 진행됐다. 조사 항목은 건선 환자들이 치료 과정에서 겪는 어려움, 치료 현황, 기존 치료 옵션 및 신약에 대한 인식 등이 포함됐다.
전신에 각질, 가려움증, 발진 등으로 삶의 질 저하 경험
건선은 악화와 호전을 반복하는 비전염성 만성 피부질환으로, 피부에 각질과 발진이 전신에 걸쳐 다양하게 나타난다. 겉으로 드러나는 증상으로 인해 환자들은 신체적 어려움뿐만 아니라 정신적 스트레스, 사회활동 위축 등 심리적∙사회경제적 부담을 겪으며 삶의 질이 저하되는 경우가 많다.
설문조사 결과에 따르면, 건선 환자들은 전신의 다양한 부위에서 나타나는 증상으로 삶의 질 저하를 경험하고 있었다. 주요 증상 부위는 팔과 다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손과 발(40%), 얼굴(25%) 등으로 나타났다. 가장 흔한 증상은 각질(90%)이었으며, 가려움증(65%), 피부 발진(50%), 수포∙부종(13%) 등이 뒤를 이었다.
건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 피부 병변(90%)과 주변 사람들의 시선(71%)이 가장 많았다. 건선은 전염성 질환이 아니지만 외관상 보이는 병변과 사람들의 부정적인 시선으로 인해 환자들이 심리적 불안과 우울감(65%), 사회적 활동 제한(55%), 경제적 부담(44%) 등 다양한 어려움을 겪는 것으로 나타났다.
68%가 전문의 치료를 받고 있지만 치료받지 않는 환자도 30%
건선은 실제 환자 수에 비해 치료율이 낮은 질환으로 조사됐다. 이는 질환에 대한 낮은 인식뿐 아니라, 증상이 나타날 때 자가치료나 민간요법, 보완대체의학에 의존하는 경우가 많기 때문으로 분석됐다. 이를 개선하기 위해 한국건선협회는 환자 교육 및 치료 정보 제공 등 다양한 활동을 진행하고 있다.
설문조사 결과, 응답자의 약 68%가 전문의 진료를 받고 있는 것으로 나타났다. 치료를 받는 기관은 상급종합병원이 51%로 가장 많았고, 클리닉(17%)이 뒤를 이었다. 그러나 여전히 27%는 치료를 받지 않고 있었으며, 4%는 자가 치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자가 30%에 달했다.
응답자 중 현재 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 나타났으며, 환자 약 3명 중 1명이 중등도 이상이었다. 치료 방식으로는 생물학적 제제가 38%로 가장 많이 사용됐으며, 국소치료(37%), 광치료(17%), 면역억제제(11%), 경구 신약(5%) 등이 뒤를 이었다.
다양한 치료 옵션 존재하지만 여전히 미충족 수요
건선은 평생 치료와 관리가 필요한 질환으로, 환자마다 병변의 심각도와 합병증 유무에 따라 맞춤형 관리와 치료가 중요하다. 현재 다양한 치료 옵션이 존재하지만 여전히 미충족 수요가 크다는 점이 이번 조사에서 확인됐다.
치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)로 나타났다. 이외에도 병원 내원 시간 부담(28%), 부작용(16%), 주사 치료에 대한 두려움∙불편함(4%), 비용∙산정특례 부족(4%), 재발∙합병증(4%) 등이 주요 어려움으로 꼽혔다.
면역억제제 치료를 받고 있는 환자들은 부작용(37%), 치료 효과 부족(32%), 복약 불편함(27%)을 주요 문제로 지적했다. 생물학적 제제를 사용하는 환자들은 높은 비용(53%)과 정해진 주사 일정에 맞춰 병원을 내원해야 하는 불편함(52%)을 주요 문제로 꼽으며, 여전히 미충족 수요가 존재한다는 점을 보여줬다.
경구제 신약에 대한 높은 기대감과 정보 부족
경구제 신약 사용 경험에 대한 질문에서는 약 9%가 사용 중(3%)이거나 사용 경험(6%)이 있는 것으로 나타났으며, 62%가 사용 의향이 있다고 응답했다. 경구제 신약에 대한 관심이 높은 이유로는 복용 편의성(56%), 기존 치료제 대비 효과 기대(43%), 내원 횟수 감소(37%), 합리적 비용(30%), 높은 안전성(20%) 순으로 조사됐다.
하지만 보험 급여 적용 기준에 대한 정보는 부족했다. 급여 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했으며, 25%는 들어 본 적은 있지만 자세히 알지 못하고, 70%는 전혀 모른다고 응답했다.
온∙오프라인을 통한 정보 획득, 신약 정보에 높은 관심
질환 정보 획득 경로로는 협회가 운영하는 환자 커뮤니티(60%)가 가장 높았으며, 뉴스 기사(35%), 유튜브(16%), 블로그(12%) 등 온라인 채널이 주요 경로로 나타났다. 이외에도 의료진(26%), 오프라인 모임(10%), 지인(7%)을 통해 정보를 얻는 경우도 있었다.
환자들이 가장 필요로 하는 정보로는 신약 정보(79%)가 가장 많았으며, 병원∙의료진 정보(44%), 약제 급여 정보(44%)도 높은 비율을 차지했다.
한국건선협회, 정보 제공과 인식 개선 활동 이어갈 것
한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회∙경제적인 어려움을 크게 느끼고 있다는 사실을 확인했다”며, “현재 치료 과정에서 환자들이 느끼는 미충족 수요가 존재하며 신약에 대한 기대가 크다”고 밝혔다.
이어 그는 “한국건선협회는 건선 환자들에게 실질적으로 도움을 주는 정보를 제공하기 위해 다방면으로 노력하고 있다”며, “앞으로도 질환 인식 개선과 정책적 지원을 위해 목소리를 내겠다”고 강조했다.
한편, 한국건선협회는 창립 25주년을 맞아 지난 10월 28일 세계 건선의 날을 기념해 ‘한국건선협회 창립 25주년 기념식 및 세계 건선의 날 기념행사’를 진행했다. 이 행사는 건선 환자 희망 사진전 개막식과 건선 토크쇼 등 다양한 프로그램으로 구성됐으며, 환자들의 삶의 질 향상을 목표로 진행됐다.
한국건선협회는 앞으로도 건선 환자들을 위한 인식 개선 활동과 치료 정보 제공을 지속적으로 이어갈 계획이다.