한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 12일 손발바닥농포증 환자들의 삶의 질을 주제로 연구 조사 결과를 발표하는 토론회와 기자간담회를 개최했다. 

이번 행사는 손발바닥농포증 환자들이 겪는 어려움에 대한 조사 결과를 바탕으로  해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 취지로 마련됐다.

희귀질환자 쉼터 강당에서 열린 이날 행사에서 지난 7월 말진행한 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 손발바닥농포증 환자 71명을 대상으로 설문 조사내용이 발표됐다.

조사에 따르면, 전체 응답자 중 97.2%가 손발바닥농포증 치료를 받고 있는 것으로 나타났으며, 이들 중 85.5%는 국소요법, 46.4%는 면역조절제, 26.1%는 광선치료 및 자외선 치료를 받고 있었다. 또한 15.9%는 최신 치료법인 생물학적 제제를 사용하고 있는 것으로 조사됐다.

치료 효과와 비용 부담에 대한 평가에서, 생물학적 제제가 가장 높은 점수를 받았다. 생물학적 제제를 사용한 환자들은 치료 효과를 5점 만점에 평균 4.6점으로 평가했고, 치료비 부담은 4.9점으로 평가해 경제적 부담이 크다는 점을 시사했다.

조사에 따르면 생물학적 제제를 사용한 18명의 환자 중 절반이 치료비 부담으로 인해 치료를 중단한 경험이 있었다. 또한 생물학적 제제를 사용해보지 않은 53명 중 50.9%는 의사로부터 해당 치료를 권유받았으나, 비용 부담으로 인해 치료를 시도하지 못했다고 응답했다. 

이와 관련하여 응답자의 12.7%는 생물학적 제제의 급여 적용이 되지 않아 경제적 어려움을 겪고 있다고 밝혔다.

연합회는 이번 연구를 통해 손발바닥농포증 환자들이 겪는 경제적 부담과 치료의 어려움을 조명하며, 질병관리청의 희귀질환 지정기준에 손발바닥농포증이 포함되어야 한다는 의견을 제시했다. 

현재 미지정 사유가 명확하지 않거나 투명하지 않은 사례가 많아, 이번 조사를 통해 희귀질환 지정 기준을 재검토할 필요성이 있다는 점을 강조했다.

현장에 참여한 손발바닥농포증 환자는 “이 질환으로 인해 사회 활동과 임신, 출산에 큰 제약을 받는 환자들이 더 나은 치료 환경을 제공받을 수 있기를 간절히 바란다”며, “희귀질환 지정과 생물학적 제제의 급여화가 절실하다”고 호소했다.

연합회 관계자는 “이번 조사를 통해 중증도에 따른 치료 환경 개선이 필요하다는 점이 확인됐다”며, “중증 환자가 적절한 치료를 받을 수 있도록 학회와 협력해 손발바닥농포증의 희귀질환 지정과 생물학적 제제의 급여화를 위한 노력을 이어갈 것”이라고 밝혔다.