한국백혈병환우회(공동대표: 안기종, 이은영)는 지난 11일과 12일 이틀에 걸쳐 일본의 매기스 도쿄센터와 일본골수은행을 방문해 한국형 암 환자 지원센터 설립과 조혈모세포 기증 활성화를 위한 자료를 수집했다. 

한국백혈병환우회(공동대표: 안기종·이은영)에서는 2024년 11월 11일 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “메기즈 도쿄”(센터장: 아키야마 마사코)를 탐방했다.이번 탐방은 국내 백혈병·혈액암 환자를 위한 매기스센터 설립을 목표로 한 경험 습득과, 조혈모세포 기증 활성화 및 기증자 예우 방안 마련을 위해 추진됐다.

매기스 도쿄센터는 영국에서 암 투병 중이던 조경건축가 매기 케스윅 젠크스가 환자의 정서적 지지 필요성을 느껴 설립한 매기스센터의 국제 네트워크로, 암 환자와 가족이 투병 중 심리적 지원을 받을 수 있는 공간을 제공한다. 현재 영국과 해외 4개국에서 총 31개의 매기스센터가 운영 중이며, 환자 중심의 환경 조성과 비의료적 정서 지원 프로그램을 운영하는 점이 특징이다.

11일 오후 한국백혈병환우회 대표단은 메기스 도쿄센터를 방문해 아키야마 마사코 센터장으로부터 센터의 설립 배경과 운영 방침에 대해 설명을 들었다. 메기스 도쿄센터는 소규모이지만 환자와 가족이 부담 없이 방문할 수 있도록 환자 친화적 건축과 조경을 갖추고 있으며, 다양한 심리적 지원 프로그램을 운영해 환자와 가족의 정서적 지지를 돕고 있다. 이곳에서는 간호사, 심리상담사, 영양사 등 다양한 분야 전문가가 암 환자의 정서적 지원에 기여하고 있었다.

한국백혈병환우회는 이번 탐방을 계기로 2025년 영국 웨스트 런던 매기스센터 방문도 계획하고 있다. 일본과 영국의 운영 사례를 기반으로 한국에 적합한 매기스센터 모델을 구체화해 2027년까지 백혈병·혈액암 환자와 가족을 위한 정서 지원 중심의 한국형 매기스센터 설립을 추진할 방침이다.

12일에는 일본골수은행을 방문해 조혈모세포 기증 희망 등록자와 실제 기증자 수, 이식 대기 환자 수, 사회적 인식 개선 활동, 기증자 예우 방안 등을 확인했다. 2023년 기준 일본의 조혈모세포 기증 희망 등록자는 55만여 명으로 전체 인구 대비 한국보다 낮지만, 실제 이식률은 59.6%로 한국의 24.8%에 비해 월등히 높은 상황이었다.

일본에서는 조혈모세포 기증에 필요한 검사와 입원, 채취 등 모든 비용이 건강보험으로 지원되며, 환자가 부담하는 비용은 134만 원 정도로, 국가지원과 민간 후원 덕분에 비용 부담이 크게 줄어들었다고 일본골수은행 측은 설명했다. 일본골수은행은 또한 기증자와 수혜자 간의 강연 활동을 통해 조혈모세포 기증에 대한 인식을 개선하고 기증 희망 등록자를 확대하고 있었다.

한국백혈병환우회는 일본 사례를 참고해 한국에서도 조혈모세포 기증자 예우 방안을 강화하고, 기증 거부율을 낮추기 위한 대국민 인식 개선 활동을 추진할 예정이다. 특히 일본처럼 조혈모세포 기증자와 장기 기증자에게 보건복지부장관 명의의 감사장을 수여하는 제도 도입을 검토하고, 이를 위한 제안서를 보건복지부에 제출할 계획이다.