세계 최저 수준의 출산율을 기록하고 있는 한국이 초저출산 문제 해결을 위해 발달장애 및 자폐스펙트럼 가족력 보유 가정에 특화된 유전상담서비스 도입에 대한 논의가 펼쳐진다.

한국희귀질환재단은 오는 20일 성남시의료원 대강당에서 ‘초저출산 위기극복을 위한 유전상담서비스 제도화 필요성’을 주제로 정책토론회를 개최한다.

이번 정책토론회는 유전질환 가족력으로 인해 출산을 기피하는 정상 형제자매를 위한 유전상담서비스 제도화를 중심으로 열린다. 전문가들은 유전질환 가족력이 있는 가정 구성원들이 출산을 주저하게 되는 심리적 불안을 해소하고, 상담을 통해 출산 가능성을 높이기 위한 맞춤형 정책이 필요하다고 강조할 예정이다.

1부에서는 ‘저출산 유전상담서비스’를 주제로 저출산 현황과 대응 정책을 논의한다. 서울대 인구정책연구센터 이상림 책임연구원이 저출산 현상과 청년 세대의 심리적 요인에 대한 발표를 시작으로, 저출산고령사회위원회에서 ‘저출생 추세 반전을 위한 정부 대책’을 발표한다.

이어 유전상담서비스의 필요성을 구체적으로 다루는 발표가 이어질 예정이다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장(아주의대 명예교수)은 발달장애 및 자폐스펙트럼을 대상으로 유전상담 서비스와 유전자 검사의 중요성을 설명하며, 근육장애인 부모 엄유진 씨와 인증유전상담사 지수민 씨, 조주연 씨가 가족력으로 인해 출산을 망설이는 이들을 위한 유전상담서비스의 역할과 필요성을 이야기할 예정이다.

2부에서는 ‘발달장애 및 자폐스펙트럼 가족력이 있는 정상 성인 가족원에게 유전상담서비스가 왜 필요한가’라는 주제로 패널 토론이 진행된다. 이번 토론에는 환우가족과 유전의료 전문가 외에도 국회 입법조사처 박선권 입법조사관, 한국보건사회연구원 인구모니터링평가센터 김은정 부연구위원 등 정책 및 언론 대표들이 참석해 저출산 극복 방안을 다각도로 논의할 예정이다.

이번 토론회 주최를 맡은 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "2023년 4분기 국가 단위 출산율이 0.6대로 추락하는 상황에서 저출산 문제는 이제 국가 존립을 위협하는 수준에 이르렀다"며 "유전상담서비스 제도화는 발달장애 및 자폐스펙트럼 환자의 부모와 정상 형제자매를 비롯한 고위험군 가족이 막연한 불안을 해소하고, 출산 가능성을 높이는 데 중요한 역할을 할 것"이라고 강조했다.

이날 정책토론회에는 국민의힘 나경원, 안철수 국회의원과 신상진 성남시장, 대한의학유전학회 류현미 이사장, 질병관리청 최종희 만성질환관리국장, 성남시의료원 윤종필 행정부원장 등이 참석해 축사와 격려사를 전할 예정이다.

국민의힘 안철수 의원은 “이번 정책토론회가 저출산 문제 극복에 큰 역할을 하리라 기대한다”며 “유전질환 가족력이 있는 정상 가정들이 막연한 불안에서 벗어나 긍정적인 미래 계획을 세우는 데 큰 도움을 줄 것”이라고 말했다. 나경원 의원 역시 “막연한 유전적 두려움으로 출산을 망설이는 가정을 위해 유전상담서비스 활성화가 효과적인 대안이 될 수 있을 것”이라며 이번 토론회의 의미를 강조했다.