인하대병원, 분당서울대병원, 아주대병원 등 3곳이 경인지역 제1기 권역 희귀질환 전문기관에 23일 선정됐다. 인천에선 인하대병원이 유일하게 선정됐다. 

질병관리청은 이날 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다고 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하게 된다. 

질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 바탕으로 전국 총 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 희귀질환 전문기관은 △희귀질환의 진료‧연구를 위한 3명 이상의 관련 인력 △진료‧연구를 위한 사무실과 설비 △희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 주요 지정기준을 갖춰야 한다.

질병청은 그동안 지역 희귀질환 환자와 가족 지원(자조모임, 캠페인), 교육 프로그램 운영 등을 담당하는 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다. 

또 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석, 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

이택 인하대병원 병원장은 “경기서북부권 희귀질환 거점센터를 운영해 오면서 축적한 노하우를 바탕으로 환자들의 의료 접근성 향상, 관리 강화, 국가 등록통계사업 활성화 등에 기여하겠다”고 말했다.

서울에서는 서울대병원 서울아산병원 세브란스병원 삼성서울병원 등 4곳, 부산에서는 인제대 부산백병원, 충북에서는 충북대병원, 충남대전에서는 충남대병원, 전북에서는 전북대병원, 전남광주에서는 화순전남대병원, 경북대구에서는 칠곡경북대병원, 경남에서는 양산부산대병원, 강원에서는 원주세브란스기독병원, 세종에서는 세종충남대병원, 제주에서는 제주대병원이 각각 지정됐다.