서울대병원이 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기돌봄 의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 국내 최초로 개소했다. 

서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’ 개소식을 개최했다고 1일 밝혔다.

인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다. 그러나 지금껏 국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다. 그렇기 때문에 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다. 이들 가족에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실이었다.

이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 힘을 모았다.

‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다. 서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 이 센터는 연면적 997㎡( 302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어졌다.

센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다.

센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 △자발적 이동 어려움 △의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 △급성기 질환 없는 안정 상태, 이상 3가지 기준을 충족해야 한다. 

이 센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며, 중증 소아총소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다. 

김정욱 넥슨재단 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다.

김영태 서울대병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다. 

고성범 고려대 구로병원 연구부원장, 유승구 메디버 대표 (왼쪽부터)

​고려대 구로병원은 통증치료 전자약 플랫폼기업 메디버와 통증치료를 위한 생체신호 기반 맞춤형 전자약 솔루션 디바이스 공동연구 개발을 위한 MOU를 체결했다.

이날 협약을 통해 양기관은 △통증치료를 위한 생체신호 기반 맞춤형 전자약 솔루션 디바이스 공동연구 개발 △희귀, 난치성, 만성 통증 치료를 위한 기술 개발 및 임상연구 수행 △양 기관 사용자 및 환자 데이터 확보와 관련 분석 체계 구축 △전자약 솔루션 개발 및 전자약 처방 기술 확대 방안 마련 등 통증치료 전자약 솔루션 개발을 위해 상호협력하기로 약속했다. 

고성범 연구부원장은 “디지털 치료제와 전자약 분야는 미래 성장동력중 하나다”라며 “이번 협약을 통해 통증치료 전자약이 희귀·난치성 통증에 시달리는 환자에게 새로운 대안을 제시하고 더 나은 삶의 기회를 제공할 수 있도록 함께 노력하자”고 말했다. 

㈜메디버 유승구 대표는 “대한민국 최고의 연구병원인 고려대 구로병원과 이번 전자약 공동개발을 함께하게 돼 기쁘다”라며 “구로병원의 우수한 연구인프라를 통해 통증 관련전자약 개발에 최선을 다하겠다”고 말했다.

남지선 유성선병원 소아청소년과 과장

유성선병원 소아청소년과가 소아 성조숙증 진단을 통해 심리적 안정, 성 발달에 대한 교육을 중점으로 한 “성조숙증 클리닉”을 3일 개소해 운영을 시작했다 .

성조숙증이란 만 8~9세 미만의 아이에게 2차 성징이 나타나는 증상으로 아이의 성장 불균형을 일으키는 질환이다. 성조숙증의 치료시기를 놓치게 되면 성장판이 일찍 닫혀 최종적인 키가 작아질 뿐 만 아니라, 또래와 다른 신체 변화로 인한 성격 변화, 성호르몬의 과다 노출로 불규칙한 신체 밸런스는 훗날 성인병에 걸릴 확률이 높아지기 때문에 최대한 빨리 전문의와 상담이 필요한 질환이다.

이번 유성선병원 성조숙증 클리닉은 자라나는 아이들의 성장, 사춘기, 비만의 문제 전반을 평가할 수 있고 필요에 따라 약물 치료를 병행해 치료가 가능한 클리닉으로 기초검진(키, 몸무게)검사를 실시, 엑스레이를 통해 성장판과 골연령을 산정, 성조숙증의 여부를 판단해 검사 결과를 토대로 진료방향을 결정하고, 운동방법, 생활습관 교정, 성조숙증 예방식단 등 실제 환자에게 필요한 교육을 진행하게 된다.

이에 따라, 유성선병원 소아청소년과는 지난 5월에 소아심장클리닉을 개설한 데 이어, 성조숙증 클리닉을 추가로 개설해 지역 환자들에게 보다 더 나은 의료서비스를 제공할 것으로 기대되고 있다.

클리닉 개소에 남지선 소아청소년과 전문의는 “성조숙증의 진단은 충분한 기간 동안의 성장 관찰과 검사를 통해서 정확한 진단이 이루어지기 때문에 평소 부모님의 관심이 매우 중요한 부분이다”라며 “이번 성조숙증 클리닉 개설이 지역 내 어린이들의 건강한 성장에 도움이 될 것으로 기대하며 올바른 치료를 위해 최선을 다하겠다”고 포부를 밝혔다.