질병에 대한 ‘평생 관리’는 의료계 큰 화두다. 특히 어린 나이에 암이 발병한 암경험자들은 말그대로 평생 관리가 필요하다. 

암 치료 수준이 크게 발전하면서 소아청소년기(19세 이하) 암경험자(이하 소아암경험자) 숫자가 눈에 띄게 늘어났다. 반면 소아암경험자들은 성장하면서 신체적, 심리적, 사회 기능에 영향을 주는 다양한 만성 건강 문제가 생긴다. 

질병의 치료만큼 이후 관리가 중요하기 때문에 암경험자들을 위한 체계적인 시스템이 필요하다. 현재 소아암경험자들은 성인이 되어서도 소아청소년 종양전문의들에게 후속 진료를 받는다. 일부 소아청소년 종양전문의들은 이들을 성인 암경험자 클리닉이나 지역별 일차의료기관 의사에게 전원하기도 하지만 특정한 기준 없이 진행되고 있다. 

많은 환자들이 암재발에 대한 불안이 크지만 현재 진행되는 완치 후 관리가 효과적인지는 물음표이다. 소아암경험자 관리가 일찍부터 시작된 미국에서조차 실제 성인으로 성장한 소아암경험자 中 1/3만 생존 후 관리를 받는다고 한다.

송윤미 삼성서울병원 가정의학과 교수팀은 소아암경험자들에게 가장 적합한 건강 관리 시스템 구축을 위해 ‘암경험자 전문 관리 현황 만족도’ 와 ‘암경험자 연계 관리 시스템에 대한 인식’을 조사했다.

연구팀은 2017년 10월부터 2020년 3월 사이 후속 진료를 위해 내원한 소아암경험자 부모 보호자들 487명을 대상으로 설문조사를 실시했다. 실제 소아암환자들에 대한 치료 방식은 장기간 부모 보호자들이 결정하기 때문이다.

‘암경험자 전문 관리 현황 만족도’는 완치 후 치료 내용에 대한 만족도를 점수로 매겼다. 치료 내용은 △일차암 후속 감시 △암 치료 이후 미치는 영향에 대한 관리 △암과 무관한 증상들에 대한 관리 △생활방식 △동반 질환 △심리적 문제 △백신 접종 △이차암 검사로 총 8가지로 나눴다.

가장 높은 만족도는 일차암 후속 감시 (매우 만족 51.9%, 만족 41.2%), 암 치료가 이후 미치는 영향에 대한 관리 (매우 만족 35.3%, 만족 41.6%), 백신 접종 (매우 만족 22.7%, 만족 39.9%) 순이였다. 

가장 불만족한 치료 내용은 이차암 검사 (매우 불만족 45.9%, 불만족 16.2%), 심리적 문제 (매우 불만족 42.4%, 불만족 21.8%), 동반 질환 (매우 불만족 24.7%, 불만족 17.9%) 순이였다.

‘암경험자 연계 관리 시스템에 대한 인식 조사’는 암경험자 전문 관리 현황에 대한 만족도 결과와 연관되었다. 암경험자 연계 관리 시스템은 담당 의료진 간에 환자를 연계 진료하는 방식으로, 의료진을 종양전문의·일차의료기관 의사· 의료기관 근무 가정의 혹은 내과일반의 3군으로 나누었다.

응답자 중 약 80%는 암경험자 연계 관리 시스템이 실제 도움된다 답변했다. 반면 치료 내용에 따라 의료진 선호도는 달랐다. 현재 만족도가 높은 일차암 후속 감시와 암 치료 이후 미치는 영향에 대한 관리는 약 90% 응답자가 종양전문의를 선호했다.

암 치료 후 5년 이상 지난 환자들은 이차암 검사, 백신 접종, 심리적 문제에 대해 일차의료기관 의사에 대한 선호도가 종양전문의보다 2~3배 더 높았다. 조혈모세포 이식을 받은 환자들은 백신 접종 부문에서 의료기관 근무 가정의나 내과일반의 선호도가 종양전문의보다 2.1배 더 높았다.

연구 결과 현재 종양전문의가 진료를 주도하는 만큼 치료 내용 만족도와 비례하게 의료진 선호도도 종양전문의가 높았다. 반면 직접적인 일차암 관리 외 건강 관리를 위한 치료는 기간이 길어질수록 주로 일차의료기관 의사 선호도가 높았다. 

백신 접종 치료는 현재 전반적인 만족도는 높으나 조혈모세포 이식 환자들은 접종 일정을 맞추기 어려운 경우가 많다. 이에 자주 만나기 어려운 종양전문의나 일차암 외 건강 관리에 선호도가 높은 일차의료기관 의사보다 의료기관 근무 가정의나 내과일반의에 대한 선호도가 더 높았다.

송윤미 교수는 “현대 의학이 질병을 고치는 일차적 의료 목적을 높은 비율로 달성하고 있다. 이제 한 단계 더 나아가 건강 관리와 예방 시스템 또한 체계적으로 구축 해야할 시기이다. 특히 소아암경험자들은 소중하게 지켜낸 생명인 만큼 보다 세심한 관심 아래 ‘시기별로 적합한 관리’를 받을 수 있기를 바란다”고 전했다.

한편, 이번 연구는 국제 학술지 ‘암 생존 저널(Journal of Cancer Survivorship)’ 최근호(IF 4.062/2021년 기준)에 게재됐다.