◯...휴먼스케이프는 대웅제약과 “블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동 연구”에 대한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다.
 
희귀난치질환은 낮은 질환 인지도와 증상 및 원인에 대한 정보 부족으로 환자들이 평균 7년의 진단 방랑을 겪는다. 이로 인해, 신약 개발에 필수적인 환자 데이터 수집에 어려움이 있으며 질환 정보에 대한 환자 접근성도 낮아 치료 환경 측면에서 미충족 수요(Unmet needs)가 높은 분야다.
 
휴먼스케이프와 대웅제약은 이러한 문제점 해결을 위해, 희귀난치질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 활용한 이번 협약으로 △양사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류 △희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인수행 △희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발 △공동 연구 등을 함께 수행할 예정이다.
 
휴먼스케이프에서 개발·운영하고 있는 ‘레어노트’는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는 데이터를 기반으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 의학정보를 제공한다.
 
데이터 보안과 투명성을 확보하기 위한 기술도 마련돼 있다. ‘레어노트’는 블록체인 기술을 이용, 안전하게 환자 데이터를 수집, 저장하고 더불어 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.
 
장민후 휴먼스케이프 대표는 “‘레어노트’에 축적된 희귀난치질환 환자의 건강 데이터는 신약 개발 연구에 활용 가능하도록 환자 동의 하에 수집됐으며, 블록체인 기술을 활용하여 데이터의 위·변조를 방지하고 데이터의 무결성을 보장한다”며, “우수한 신약 개발력을 보유하고 있는 대웅제약과 이번 협력을 통해, 국내에서도 환자 데이터가 질환 및 환자 삶의 질을 개선하는 혁신 신약 개발에 기반이 될수 있도록 적극 협력하겠다”고 말했다. 
 

한국화이자제약은 웹 기반 성장 예측 프로그램 iGRO를 국내 출시했다.

◯...한국화이자제약은 소아 내분비내과 의료진을 대상으로 성장호르몬 치료를 받는 저신장 소아의 성장을 예측하는 데 도움을 주는 ‘개별 성장 반응 최적화(Individual Growth Response Optimization, 이하 iGRO)’ 프로그램을 출시한다고 9일 밝혔다.
 
iGRO는 화이자의 성장호르몬 치료제 지노트로핀(성분명: 소마트로핀)의 대규모 고유 데이터베이스 KIGS를 기반으로 성장 예측 알고리즘 모델을 적용해 의료진이 유전적, 대사적, 신체적 특징에 따라 성장호르몬(GH) 치료에 다르게 반응하는 소아의 성장을 개인별로 최적화해 평가할 수 있도록 개발됐다.
 
성장호르몬 치료를 받는 △특발성 성장호르몬 결핍증(IGHD) △터너 증후군(TS) △임신주수대비 작게 태어난(SGA) 저신장 소아를 대상으로 사용할 수 있다.
 
iGRO는 웹 기반 소프트웨어로 개인 컴퓨터나 태블릿에 별도의 프로그램 설치가 필요 없으며, 인터넷 연결과 호환 가능한 웹 브라우저만 있으면 사용이 가능하다.
 
조연진 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 상무는 “iGRO의 출시로 성장호르몬 치료를 받는 저신장 소아 환자들에게 의료진이 더 최적화된 맞춤형 치료를 편리하게 제공할 수 있게 돼 기쁘게 생각한다” 며, “앞으로도 혁신적인 의약품 제공과 더불어 환자와 의료진의 치료 여정에 도움을 줄 수 있는 다양한 방법을 모색해 더 나은 의료 환경을 만들기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 말했다.