심사평가연구소가 2006~2010년 출생인구를 대상으로 1000명당 구순구개열 유병률을 분석한 결과 남자는 1.95명, 여자 2.20명으로 소아선천성 질환 중 가장 흔한 것으로 나타났다. 질환별 1000명당 유병률은 구개열이 0.92명, 구순열을 동반한 구개열 0.72명, 구순열이 0.42명 순으로 높게 나타났다.

성별에 따른 1000명당 유병률을 분석한 결과 구개열은 남자 0.65명, 여자 1.20명이었고 구순열은 남자 0.50명, 여자 0.33명, 구순열을 동반한 구개열은 남자 0.78명, 여자 0.65명으로 나타났다. 

구순구개열 환자는 성장 시기에 맞춰 평균 5회 이상의 수술을 받아야 안면부가 정상적으로 성장·발달할 수 있다. 하지만 현행 건강보험요양급여 비용 기준에서 기능적 목적의 1차 수술에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있어 추가 수술에 대한 환자의 경제적 부담이 크다. 환자가 건강보험에서 급여가 되는 1차 수술을 받을 때 총 진료비는 100~120만원이지만 추가 수술을 받을 경우 총 진료비는 평균 340만원에 달한다. 

구순구개열 1차 수술은 기능개선 목적의 수술로 구순봉합술, 구개봉합술, 치조골이식술, 인두피판술, 비중격수술 등이 포함되고, 추가 수술은 외모개선 목적의 2차 수술로 악안면교정술, 반흔제거술, 구순비교정술 등이 포함된다. 

구순구개열 환아 부모단체 등은 환자의 성장으로 인해 발생되는 안면변형 개선 수술은 ‘기능개선’의 목적을 포함하고 있어 급여를 확대해야 한다고 주장하고 있다. 또 건강보험급여 기준에서 제시하고 있는 ‘기능’과 ‘미용’에 대한 인식의 차이에 대해 호소하면서 급여개선에 대한 구체적인 방안 마련을 요구하고 있다. 

하지만 대부분의 구순구개열 치료에 관여하고 있는 성형외과 관련 학회와 치과 관련 학회의 의료전문가는 구순구개열 수술에 대한 현행 건강보험급여 수준이 충분하고 ‘기능’과 ‘미용’에 대한 판단 기준이 모호해 현행 급여수준에서 확대 적용은 어렵다는 의견을 제시하고 있다. 다만 치과 관련 학회에서는 구순구개열 환자의 성장과 안면변형의 예방을 위한 치과교정에 대해 제한적으로라도 급여화해야 한다는 의견을 제시하기도 했다. 

구순구개열 추가수술의 급여확대와 관련해 전국민 의료보장제도를 도입하고 있는 국가에서는 국내에서보다 훨씬 넓은 범위에서 급여를 제공하고 있는 것으로 나타났다. 일본의 경우 선천성 안면기형 환자를 대상으로 건강보험을 통해 진찰, 검사, 의약품, 치료재료, 처치 및 수술 등 기본적인 의료서비스를 제공하고 있다. 이와 함께 추가적으로 ‘보험 외 진료(자유진료)’와 장애환자 대상의 국고지원제도인 자립지원제도(육성의료, 갱생의료)를 통해 진료비 부담을 경감시켜주고 있다. 

호주는 메디케어가 지불 가능한 범위 내에서 구순구개열 서비스를 별도의 급여 항목으로 구분해 치료를 보장하고 있다. 정부 승인 치과의사를 통해 진료 확인증을 발급받은 구순구개열 환자를 대상으로 치과교정서비스, 구강악안면수술, 보철서비스까지 제공하고 있다.

심평원 관계자는 “선천성 안면기형인 구순구개열은 추가 수술로 인한 경제적 부담이 매우 큰 질병으로 급여개선이 시급하지만 추가 수술에 대한 환자와 의료전문가 간의 견해가 달라 급여기준 마련에 있어 합의점을 찾는 게 쉽지 않다”며 “구순구개열 보장성 확대와 관련한 급여개선을 위해 추가 수술에 대한 이해당사자의 충분한 동의와 이해를 이끌어 내 견해 차이를 좁히기 위한 노력이 시급하다”고 말했다.