한국화이자제약은 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로 2024년도 희귀질환 환자 교통비 지원 사업의 참여자를 모집한다고 3일 밝혔다.

얼룩말 캠페인은 한국화이자제약이 전 세계 약 7000개의 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 2017년부터 진행한 사회공헌 프로그램이다. 말발굽 소리를 들었을 때, 소리의 주인공이 일반적인 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다는 의미를 담았다. 캠페인 가운데 교통비 지원 사업은 2020년부터 다양한 기관이 동참해 환자들의 경제적 부담을 덜어주고자 추진 중이다.

올해 교통비 지원사업 대상자는 저소득층 희귀질환(헬프라인 고시질환) 환자로, 지원 요건을 충족하는 신청자를 6월 13일부터 6월 30일까지 모집해 치료를 위해 발생한 교통비 및 유류비를 환자 1인당 최대 50만 원까지 지원한다.

더욱 많은 환자에게 혜택을 제공하기 위해 신청 기간 지원 요건을 충족하는 신청자를 대상으로 지원되며, 교통비 지원 기간은 2024년 6월 1일부터 2025년 3월 31일까지이다.

한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다.

얼룩말 캠페인은 △한국화이자제약 △한국희귀·난치성질환연합회 △사랑의열매 사회복지공동모금회 △대한의료사회복지사협회 등 4개 기관이 협력해 운영하고 있다. 한국화이자제약은 캠페인 운영을 지원하며, 사랑의열매 사회복지공동모금회에 캠페인 및 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 전달한다.

한국희귀·난치성질환연합회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영을 맡는다. 대한의료사회복지사협회는 협회 소속 병원 대상 홍보를 통해 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자들이 캠페인에 참여할 수 있도록 독려할 계획이다.

이지은 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 전무는 “올해 교통비 지원 사업을 통해 저마다의 치료 여정을 지나고 있는 희귀질환 환자들에게 변함없는 도움과 응원이 되길 바란다”며 “앞으로도 한국화이자제약은 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들의 어려움을 함께 나누고 이들에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “희귀질환은 진단 자체가 쉽지 않고, 환자들은 오랜 치료 여정으로 과중한 치료비 부담뿐만 아니라 교통비, 숙박비와 같은 간접의료비의 부담도 가중되고 있다. 환자와 가족들을 위해 안전한 치료 환경을 조성하고 다양한 지원과 사회적 관심이 절실하다”며 “올해도 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들에게 희망을 전할 수 있게 돼 기쁘게 생각한다”고 말했다.

화농성 한선염 환자 스토리 워크샵 포스터

한국노바티스는 화농성 한선염 질환 인식 증진을 위해 제정된 세계 화농성 한선염 주간(6월 첫째 주)을 맞아 6월 3일부터 30일까지 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크샵’ 참여자를 모집한다고 밝혔다.

이번 워크샵은 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 환자와 보호자들의 경험을 나누며 정서적 지지와 응원을 주고받는 자리를 마련하고자 기획됐다.

본 워크샵에서는 ‘여러분의 이야기로 화농성 한선염 환우들에게 빛이 되어주세요!’를 주제로, 화농성 한선염 환자 또는 보호자, 피부과 전문의, 예술심리치료사 등이 모여 △질환으로 인해 신체적∙심리적으로 힘들었던 경험 △의학적 치료 또는 심리적 지원으로 도움을 받았던 경험 △전문의의 환자들에 대한 공감과 조언 등 환자들의 삶과 질환에 대한 다양한 이야기를 나눌 예정이다. 각 분야 전문가로는 이주영 예술심리치료 박사가 진행자로, 김혜원 한림대 강남성심병원 피부과 교수가 전문가 패널로 참여한다.

워크샵에서 공유된 환자들의 이야기는 화농성 한선염 질환 인식을 개선하고, 환자들에게 공감과 응원의 메세지를 전달하기 위한 웹 드라마로 제작될 예정이다. 제작된 웹 드라마는 추후 한국노바티스가 운영하는 캠페인 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’를 통해 공개된다.

환자 스토리 워크샵은 참여자 편의성을 고려해 8월 28일 수요일 저녁 7시 줌(ZOOM)을 활용한 비대면 방식으로 진행되며, 화농성 한선염을 앓고 있는 환자 또는 환자의 보호자라면 누구나 신청할 수 있다. 참여자 모집은 6월 30일까지 한 달 간 이뤄지며, 카카오 이벤트 페이지(https://kko.to/-QdggU1gCt)를 통해 신청 가능하다.

김혜원 교수는 “과거 대비 화농성 한선염에 대한 질환 인식이 높아지긴 했지만, 여전히 질환을 제대로 진단받지 못한 채 방치하거나 질환의 증상 및 사회적 낙인 등으로 신체적·정서적 어려움을 겪는 환자들이 많다”며 “이번 워크샵을 통해 보다 많은 환자들이 희망과 용기를 얻고, 적극적으로 질환을 치료 및 관리해 나가는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

이선영 한국노바티스 대외협력부 전무는 “지난해 가수 이홍기님과 함께한 질환 인식 개선 캠페인을 통해 화농성 한선염이라는 질환의 사회적 인식을 개선하는 것이 환자들의 조기 진단에 꼭 필요하다는 것을 확인하게 됐다. 올해는 환자들의 이야기를 직접 경청하고, 이를 바탕으로 한 컨텐츠를 개발, 공유함으로써 환자들에게 위로와 용기를 전하고 아직 진단을 받지 못한 환자들이 빠르게 진단, 치료받을 수 있는데 도움이 되고자 하는 마음으로 캠페인을 기획하게 됐다”며 “한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 보다 나은 일상을 영위하고, 신체적·정서적 어려움을 해소할 수 있도록 끊임없이 노력할 것”이라고 밝혔다.

휴온스는 지난 1일 성남시 주최 제29회 환경의 날 기념행사에 참가해 당사의 친환경 제품 홍보와 함께 폐의약품의 환경 영향과 올바른 폐기방법을 알리는 활동을 전개했다.

(주)휴온스가 지역사회와 함께 지속가능경영(ESG) 추진을 위한 다양한 환경∙사회적 가치 창출 활동을 펼치고 있다고 3일 밝혔다. 

휴온스는 지난 1일 성남시에서 주최한 제29회 환경의 날 기념행사에 참가해 이 자리에서 폐의약품의 환경 영향과 올바른 폐기방법을 알리고 휴온스그룹의 친환경 제품을 홍보하는 시간을 가졌다. 

이날 행사는 ‘에코 성남 고(Eco Seongnam Go)’를 슬로건으로 성남시청 너른못 광장에서 열렸으며, 시민이 참여할 수 있는 24개 체험부스를 설치하는 등 휴온스를 비롯 복수의 기업이 후원했다. 

지난달 28일에는 ESG 활동 일환으로 성남시에 위치한 수내습지생태원에서 휴온스글로벌 및 휴온스 임직원 30여명이 참가해 습지의 생물다양성 증진을 위한 비오톱 조성, 외래 식물 제거 등의 활동을 전개했다.

생물다양성이란 생물종의 다양성, 생물이 서식하는 생태계의 다양성, 생물이 지닌 유전자의 다양성을 총체적으로 지칭하는 말로 최근 기후위기와 함께 전 세계적 화두로 떠오르고 있는 생물다양성 보전에 대한 임직원들의 인식 제고와 지역사회 ESG 상생 협력을 목표로 진행됐다.

또 성남시 자연환경 모니터와 함께 습지의 중요성, 수내습지생태원 내 서식하는 생물 등에 대한 임직원 생태 교육을 실시했다. 이후 수내습지생태원 야생 동·식물의 서식을 돕는 비오톱을 조성하고 생태원 곳곳에 분포하는 외래 식물을 제거하는 등 생물다양성 증진을 위한 활동을 전개했다.

이와 함께 지난 25일에는 분당노인종합복지관에서 주최한 제9회 분당세대공감축제 ‘쎄쎄쎄’에 참석했다. 분당세대공감축제는 지난 2016년부터 지역 주민간 공동체 의식을 높이고 1-3세대가 함께 어울릴 수 있는 문화의 장으로, 지역사회의 공동체 문화 확산을 위해 열리고 있다.

이번 축제에서 휴온스는 자전거 정비 부스 지원 등을 전개하며 자전거 정비 기능 자격을 취득한 어르신들과 함께 노후화된 자전거를 수리하는 등 시민의 이동 편리성과 시민 건강 증진을 위한 활동을 펼쳤다.

휴온스 관계자는 “지속 가능한 경영 실천을 위해 지역사회와 연계한 사회 및 환경 분야에 공헌할 수 있는 다양한 활동을 지속해서 펼쳐나갈 것”이라며 “앞으로도 ESG경영 내재화에 더욱 힘써 나갈 계획이다”고 말했다.