한국노바티스는 소아 유전성 희귀질환인 ‘결절성 경화증’(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)를 앓는 환아와 가족들을 위해 최근 서울대공원 자연캠프장에서 ‘힐링데이’ 행사를 가졌다고 밝혔다. 이 행사는 TSC 투병으로 몸과 마음이 지친 환아들과 가족들에게 투병으로 소원해질 수 있는 가족관계를 더욱 돈독하게 하고자 마련됐다.
TSC는 뇌·눈·심장·신장·피부 등 다양한 기관에서 양성종양을 일으키는 유전적 질환이다. 주로 소아에서 나타나는 희귀질환으로 대부분 출생 전이나 출생 시부터 나타난다. 국내의 경우 2010년 한해 약600명의 환자가 TSC를 치료 받은 것으로 추산된다.
이번 행사에 참여한 28명의 환아와 가족은 ‘웃음치료 강연’과 ‘천연염색으로 가족 티셔츠 만들기’ 등 프로그램을 통해 심신을 치유하고 가족 간의 즐거운 추억을 만드는 시간을 가졌다. 이번 행사에 참여한 환아 가족 김순주 씨는 “아픈 아이를 돌보느라 여름휴가도 제대로 가지 못했는데 이 행사를 통해 가족 모두가 함께 즐거운 체험을 할 수 있게 돼 기쁘다”며 “같은 아픔을 공유한 다른 가족들과 서로 위로와 용기를 얻을 수 있어 뜻 깊은 시간이었다”고 말했다.
에릭 반 오펜스(Eric Van Oppens) 한국노바티스 사장은 “이번 힐링데이가 TSC를 앓고 있는 환아와 가족들에게 투병과 간병의 스트레스를 해소하고 마음을 치유하는데 조금이나마 도움이 됐길 바란다”며 “앞으로도 적절한 치료법이 없는 희귀질환 치료를 위해 혁신신약의 연구개발과 공급에 기여하고 이번 행사와 같은 사회공헌 프로그램을 지속적으로 펼칠 것”이라고 밝혔다.