한국희귀·난치성질환연합회와 한국유전성혈관부종환우회가 13일 유전성 혈관부종 환자들의 치료 환경 개선을 요구하며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다.

진정서 제출과 관련 민수진 한국유전성혈관부종환우회 회장은 "유전성 혈관부종은 특정 유발 요인에 의해 전신 또는 국소 부위에 심각한 부종이 발생하는 희귀 질환으로, 치료가 늦어질 경우 생명을 위협할 수 있다"며 "그러나 최신 치료제의 급여화 지연과 기존 치료제의 급여 기준 제한으로 인해 환자들이 적절한 치료를 받지 못하고 있다"고 밝혔다.

현재 국내에서는 증상 예방 목적으로 다나졸 성분의 약제가 사용되고 있다. 하지만 다나졸은 남성 호르몬제 계열로, 여성과 어린이에게 심각한 부작용을 유발할 가능성이 높아 외국에서는 사용이 제한되고 있다. 반면 한국에서는 마땅한 대안이 없어 여전히 다나졸이 처방되고 있으며 보다 안전한 예방 치료제의 필요성이 커지고 있다고 지적했다.

특히 2021년 국내에서 새로운 예방 치료제가 허가를 받았으나 여전히 비급여 상태로 남아 있다며 신속한 급여를 요구했다. 이는 21년 허가된 다케다의 탁자이로(라나델루맙)의 4년째 비급여 상황이 유지되고 있는 상황에 대한 문제지적이다.

환자단체는 미국과 유럽 등 주요 선진국에서는 이미 해당 치료제가 급여화되어 환자들이 안정적으로 치료를 받고 있다. 그러나 국내에서는 급여 기준이 마련되지 않아 환자들이 비싼 치료비를 감당해야 하는 실정이라고 어려움을 토록했다.

또한, 유전성 혈관부종 급성 발작 시 사용되는 치료제의 경우 월 8회(피라지르/ 참고로 베리너트 비급여) 사용량이 제한돼 있어 발작이 발생해도 환자들이 치료를 제대로 받지 못하는 상황이라며 이에 대한 개선의 필요성도 강조했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "유전성 혈관부종 환자들이 겪는 어려움은 단순한 치료 접근성 문제가 아니라 생명권과 건강권이 침해되는 심각한 인권 문제"라며 "국가인권위원회가 실태를 면밀히 조사하고 정책 개선을 권고해야 한다"고 강조했다.

끝으로 현재 의료계 파업이 장기화되면서 환자들의 생명과 건강이 더욱 위협받고 있는 상황에서, 정부가 환자 보호를 위해 기존 치료제의 제한을 완화하고 신약 도입을 적극 추진해야 한다고 덧붙였다.