‘중증 암 및 희귀·난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회’를 통해 경평생략제도의 유연한 운영 등 신약 접근성 강화방안이 논의됐다. 

이번 토론회는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 국회 보건복지위원회 소속 김예지·서미화 의원실이 공동 주최한 가운데 지난 12일 국회의원회관 제2간담회의실에서 진행됐다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 개회사를 통해 “희귀질환 환자들은 질환으로 인한 고통뿐만 아니라 경제적 부담과 치료제 접근성 문제로 어려움을 겪고 있다”고 말했다. 그는 “효과적인 신약들이 개발되고 있지만, 실제 환자들에게 치료 혜택이 전달되기까지는 큰 장벽이 존재한다”며 치료 보장성 확대를 위한 사회적 관심과 제도적 지원을 촉구했다.

국민의힘 김예지 의원은 환영사에서 “중증 암 및 희귀질환 치료제의 건강보험 등재가 어렵다”고 지적하며, 환자들의 치료환경 개선을 위한 첨단재생의료 관련 법안 발의 등 지속적인 정책 노력을 약속했다. 더불어민주당 서미화 의원 역시 “중증 암 및 희귀질환 환자들이 겪는 심리적·경제적 부담을 경감시키기 위해 신약 도입 속도를 개선해야 한다”며 국회 차원에서의 적극적 지원을 다짐했다.

발제를 맡은 국립암센터 김호진 교수는 ‘경제성평가 생략 제도’가 희귀질환 신약의 급여 사각지대를 해소하는 데 큰 역할을 하고 있다고 밝혔다. 그는 “시신경척수염 범주질환의 신약들도 허가 이후 급여 적용까지 오랜 시간이 걸리며, 급여기준이 제한적으로 적용되는 문제를 안고 있다”고 지적했다. 이어 “경평생략제도가 환자 접근성을 높이는 중요한 수단인 만큼, 보다 유연하고 전향적인 제도 운용이 필요하다”고 강조했다.

이어 환자 사례 발표도 이어졌다. 한국척수성근위축증환우회 문종민 회장은 제한적인 급여 기준과 치료제 처방량 제한의 어려움을 지적하며 제도 개선을 촉구했다. 시신경척수염 환자 박보람 씨는 진단 과정에서의 어려움과 현재 제한적인 신약 치료 상황을 공유하며 급여기준 완화를 요구했다.

토론회 마지막 세션에서는 학계와 보건당국, 환자단체 대표들이 참여해 보장성 강화 방안을 논의했다. 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 “올해 복지부의 건강보험 종합계획에 중증·희귀질환 보장성 확대가 포함됐으나 실질적 제도 개선은 부족했다”고 지적하며 경평생략제도의 유지와 확대 필요성을 역설했다.

보건복지부 보험약제과 박희연 사무관과 건강보험심사평가원 공지련 부장은 정책적 실효성과 재정적 균형을 고려한 방안을 마련하겠다는 입장을 밝혔다.

이번 토론회는 중증 암 및 희귀질환 치료환경 개선을 위한 다양한 목소리를 담으며, 치료제 접근성 향상을 위한 경평생략제도의 필요성을 재확인했다. 참석자들은 환자들에게 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있는 제도적 지원과 정책적 노력이 지속되길 기대했다.