서울대병원 희귀질환센터는 오는 14일 오후 2시부터 어린이병원 제일제당홀에서 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 개최한다고 7일 밝혔다. 오프라인으로 진행되는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단이 후원하며, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 공동 개최한다.
희귀질환은 7000여 종 이상으로 다양한데 그중 80%가 유전성 질환이며, 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다. 따라서 질환을 지속적으로 치료·관리하고, 가족계획 등 미래세대를 준비하기 위해 환자와 가족 모두 전문적인 지식과 정책 및 지원 프로그램에 대한 수요가 높다.
이에 본 심포지엄은 일반인들도 알기 쉽게 의료 지식과 정책 동향을 전달하고자 ‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로 마련됐다. 채종희 센터장이 좌장을 맡아 다양한 공개강좌와 질의응답 및 토의 세션이 진행될 예정이다.
특히 공개강좌는 서울대병원 임상유전체의학과 및 한국희귀·난치성질환연합회 소속 전문가들이 직접 진행하며, 희귀질환 치료와 관리에 대한 최신 지식 뿐 아니라 산업 및 정책 흐름에 대해 참석자들의 이해를 높일 수 있도록 폭넓게 구성됐다.
△희귀질환은 다 유전이 되나요?(이승복 소아청소년과 교수) △희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(김수연 소아청소년과 교수) △희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장) △희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(권용진 공공진료센터 교수)의 4가지 주제로 강좌가 진행될 예정이다.
채종희 센터장은 “이번 심포지엄은 희귀질환 환자와 가족들이 의료진과 직접 소통하면서 평소 필요로 했던 지식과 정보를 획득하는 기회가 될 것”이라며 “환자와 가족들에게 실질적인 도움을 지속적으로 제공하기 위해 연속성 있는 프로그램으로 자리매김하도록 노력하겠다”고 말했다.
이번 심포지엄은 희망하는 환자·보호자 및 관련 종사자 누구나 참석할 수 있으며 등록비는 무료다. 오는 13일까지 온라인으로 사전 등록을 받으며, 이후 현장등록도 가능하다.
첨단재생의료 심포지엄 타임라인
인하대병원이 오는 14일 병원 강당에서 ‘첨단재생의료 심포지엄’을 개최한다. 이번 행사는 재생의료 분야의 최신 연구 성과를 공유하고 발전 방향을 논의하는 자리로, 관련 전문가들이 한자리에 모여 지식과 경험을 나눌 예정이다.
첨단재생의료란 사람의 신체 구조 또는 기능을 재생, 회복, 또는 형성하거나 질병을 치료 또는 예방하기 위해 인체 세포 등을 이용해 실시하는 세포 치료, 유전자 치료, 조직 공학 치료 등을 말한다.
인하대병원은 첨단재생의료 기관으로서 갖춰야 할 시설, 장비, 인력 등의 까다로운 요건을 충족하며 2022년 2월 보건복지부로부터 첨단재생의료 실시 기관으로 지정받았다.
심포지엄에서는 줄기세포 기반 치료법 등에 대한 첨단재생의학 기초연구 발표와 유전자 치료를 통한 의학의 패러다임 전환에 대한 강연 등이 있을 예정이다.
특히 인하대병원이 정부의 임상연구 적합 승인을 받아 진행하고 있는 ‘소아조로증 환자에서 동종 골수유래 중간엽 줄기세포 투여 치료의 유효성과 안전성 평가’와 ‘퇴행성 무릎관절염 환자에서 자가 지방유래 줄기세포와 히알루론산 혼합약 주사 치료의 유효성 평가’ 등의 연구를 소개한다.
이택 병원장은 "올해 2월 첨단재생의료법 개정안이 국회를 통과해 중대희귀난치질환 등에서 환자의 치료 기회가 확대될 예정"이라며 "인하대병원은 임상 연구 등을 통해 축적된 첨단재생의료 기술을 중증환자 치료에 접목하겠다"고 강조했다.
가톨릭대 간호대학을 방문한 임은옥 텍사스대학교 오스틴(The University of Texas at Austin) 간호대학 간호대학장(오른쪽)과 유양숙 간호대학장(왼쪽)
가톨릭대 간호대학이 미국 텍사스대학교 오스틴(The University of Texas at Austin) 간호대학과 간호학 공동연구 협력 및 학생 교육 프로그램 개발을 추진한다.
가톨릭대 간호대학은 최근 텍사스대학교 오스틴 간호대학과 양 대학의 발전 방안에 대해 논의하고, 지속적인 협력관계 유지와 공동연구 참여, 국제 학생 교류 등을 통해 양 대학의 간호학 발전에 상호 협력하기로 했다.
미국 텍사스주를 대표하는 최상위권 명문 주립대학인 텍사스대학교 오스틴(일명 UT Austin)은 텍사스주 오스틴에 위치한 원조 8개 퍼블릭 아이비 중 하나로, 가톨릭대 간호대학의 개교 70주년을 축하하고, 양 대학 간의 연구 및 학술교류를 확대하기 위해 텍사스대학교 오스틴 간호대학 임은옥 학장, 이혜균 부학장 겸 국제교류센터장, Gayle Timmerman 교육부학장이 가톨릭대 간호대학을 방문했다.
방문단은 텍사스대학교 오스틴 간호대학에서 운영 중인 석박사 학위 과정과 박사 후 과정, 그리고 간호사 연수 과정을 소개했고, 가톨릭대 간호대학은 WHO 협력센터로 올해 재인증 받은 호스피스연구소와 국내 최상의 인프라를 구축하고 70년간 국내 간호 교육을 선도하고 있는 우수한 간호대학 교육 시스템에 대한 자세한 브리핑 시간을 가졌다.
임은옥 텍사스대 간호대학장은 “방학을 이용해 학생들이 참여할 수 있는 단기 연수 프로그램을 비롯한 1년간 교환학생으로 참여할 수 있는 교육 프로그램이 다양하게 마련돼 있다”면서 “학생들의 교육 참여 확대 외에도 간호학과 관련한 다양한 연구 기금이 조성된 텍사스대학교 오스틴과 함께 공동연구를 진행한다면 양교에 큰 발전이 있을 것”이라고 제안했다.
유양숙 가톨릭대 간호대학장은 “이번 방문을 계기로 양 대학의 교수들이 서로 정보를 공유하고 아이디어를 교환하는 등 활발한 공동연구를 진행할 수 있을 것”이라며 “이번에 개소한 최첨단 간호학 시뮬레이션센터에서 텍사스대학교 오스틴 간호대학 학생들이 다양한 시뮬레이션 교육과 실습을 진행할 수 있는 프로그램이 마련되길 바란다”고 말했다.
의학정보원 현판식 기념사진
다양한 보건의료 및 사회복지 정보를 집적하고 활용 기반을 구축하는 ‘대한의사협회 의학정보원’이 문을 열었다. 의학정보원 초대 원장의 중책은 김영일 전 대전시의사회장이 맡게 됐다. 대한의사협회는 최근 이촌동 의협회관 4층 의학정보원에서 의학정보원 현판식을 가졌다.
의학정보원은 앞으로 김영일 원장음 중심으로, 국내외 보건의료, 사회복지 등 다양한 분야의 정보를 수집하고 데이터베이스를 구축 및 활용해 보건의료 종사자 등 정보를 필요로 하는 사람에게 제공함으로써 국민 건강에 기여할 것으로 기대된다.
주요사업 분야는 △의학정보와 관련한 인증 △의학정보 수립 및 데이터베이스 구축 개발-지원 등 사업 △주무관청이나 국가기관, 의협이 위탁 또는 지원하는 사업 △그 밖에 법인의 목적 달성을 위해 필요한 사업 및 수익사업 등이다.
임현택 의협회장은 “오늘 의협은 의료계가 처한 어려운 상황 속에서도 많은 논의를 거쳐 의학정보원의 현판식을 가지게 된 점을 뜻깊게 생각한다”며 “이번 의학정보원 설립을 계기로 의협은 의사의 전문지식을 바탕으로 가공된 보건의료데이터의 안전한 관리와 활용에 앞장서고, 명실상부한 의학정보 전문기관으로 발전할 수 있도록 적극 노력해나갈 것”이라고 말했다.
이어 김영일 원장은 “급변하는 정보통신기술과 AI 기술이 발전하는 환경 속에서, 의협 의학정보원이 중심이 돼 국민과 회원 모두를 위해 보건의료데이터 정보화의 중추적 역할을 해나가도록 최선을 다 하겠다”라고 포부를 밝혔다.
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