서울대병원 소아암·희귀질환 지원 사업단(단장 김한석 소아청소년과 교수)은 지난 9월 말부터 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 일환으로 국내 소아청소년 급성림프모구백혈병 환자의 치료 반응과 예후를 예측할 수 있는 ‘차세대염기서열분석 이용 미세 잔존 암 분석 검사’를 환자들에게 무상 지원할 계획이라고 21일 밝혔다.  

급성림프모구백혈병은 국내에서 연간 약 200~300명 발생하는 소아청소년에서 가장 흔한 악성 질환 중 하나다. 하지만 최근에는 정밀 치료 반응 예측 검사법을 통해 치료율이 점차 높아져 약 80% 이상의 환자가 완치되고 있다.

특히 차세대염기서열분석을 이용한 미세 잔존 암 분석 검사는 백만 개의 세포 중 하나의 암세포까지 발견할 수 있는 가장 예민한 검사 방법이다. 이를 이용하면 환자의 치료 반응을 정밀하게 예측할 수 있다. 

하지만 이 검사는 국내에서 아직 보험 적용이 되지 않아 1회 약 100만 원의 고비용이 소요된다. 보통 한 환자 당 4회, 많게는 8회 이상의 검사를 본인 부담으로 받고 있다.

이에 소아암·희귀질환 지원 사업단 내 소아암 사업부(사업부장 강형진 소아청소년과 교수)는 故 이건희 회장 유족이 전달한 국내 소아암 및 희귀 질환 극복을 위한 기부금을 사용해 미세 잔존 암 분석 검사를 받는 환자들을 무상 지원하기로 결정했다.  

본 검사는 한 환자당 평균 4회에서 최대 8회까지 지원될 예정이며, 이를 통해 장기적으로 국내 소아암 완치율의 향상과 환아들의 건강한 사회복귀를 기대할 수 있을 전망이다.

지난 9월 말부터 서울대병원에서 본격적으로 사업을 시작했고 현재까지 12명의 환자가 검사비 지원을 받았다. 향후 지원 대상 환자는 매주 약 3~4명으로 예상된다.

또한 국내 9개 주요 병원(삼성서울병원, 서울성모병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 양산부산대병원, 영남대병원, 제주대병원, 충남대병원, 화순전남대병원)에서도 본 사업에 공동 참여해 전국적으로 소아 급성림프모구백혈병 환자들에게 혜택을 제공할 계획이다.

과제 책임자인 홍경택 교수(소아청소년과)는 “의미 있는 기부금으로 전국 소아청소년 급성림프모구백혈병 환아들에게 중요 검사를 무상으로 지원할 수 있게 되어 기쁘다”며 “전국적으로 본 사업을 확장해 사회·경제적으로 어려움이 있는 환자들에게 다양한 의료 혜택을 제공하고 전국 어린이 의료기관이 협력하는 시스템을 구축할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.