한국아스트라제네카가 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환 환우들과 함께하는 질환에 대한 인식을 높이고 치료환경 개선 방안을 모색하는 토크쇼를 개최했다. 

토크쇼는 허우령 아나운서가 사회를 맡아 진행했으며, 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS), 신경섬유종증 1형(NF1) 등의 희귀질환을 앓고 있는 환우들이 직접 패널로 참석, 치료 과정에서 겪는 어려움과 치료제 접근성 문제를 공유하며, 보다 나은 치료 환경을 위한 대책 마련이 필요성에 대해 논의했다.

시신경척수염범주질환(NMOSD) 환우이기도 한 허우령 아나운서는 “NMOSD 환자들은 언제 증상이 재발할지 몰라 늘 불안 속에서 살아간다”며 “희귀질환 환자들이 보다 안정적인 삶을 영위할 수 있도록 치료 접근성이 개선되길 바란다”고 말했다.

현재 NMOSD 치료제인 솔리리스(에쿨리주맙)는 지난해 4월부터 건강보험 급여가 적용됐지만, 여러 차례 재발을 경험한 후에야 사용이 가능해 치료 접근성이 낮다는 지적이 제기돼 왔다. 같은 치료제를 사용하는 aHUS 환자들 역시 비슷한 문제를 겪고 있다. 올해 초 급여가 적용된 울토미리스(라불리주맙)의 경우도 사전 승인제도로 인해 실질적인 사용이 어렵다는 목소리가 나오고 있다.

aHUS 환우 유복순 씨는 “급성으로 진행되는 희귀질환 환자가 2주 동안 심사 결과를 기다려야 하는 현실은 너무 가혹하다”며 “일단 치료를 먼저 받을 수 있도록 하고, 이후에 적절성 여부를 평가하는 방식으로 바뀌어야 한다”고 강조했다.

신경섬유종증 1형 환우회 END NF의 임수현 회장은 “과거에는 국내에 치료제가 없어 6개월에 한 번씩 미국으로 가야 했다”며 “코셀루고(셀루메티닙)가 국내에 출시된 후 많은 환아들이 신속히 치료받을 수 있게 돼 기쁘다. 더 많은 환우들에게 치료 기회가 주어졌으면 한다”고 말했다.

한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “이번 토크쇼는 희귀질환 환우들의 목소리를 직접 듣고, 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 해결책을 고민하기 위해 마련됐다”며 “앞으로도 치료 접근성 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

한편, 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ▲솔리리스(발작성 야간혈색소뇨증, aHUS, NMOSD 치료제) ▲울토미리스(aHUS, NMOSD, 전신 중증근무력증 치료제) ▲코셀루고(NF1 치료제) ▲스트렌식(저인산효소증 치료제) 등 희귀질환 치료제를 보유하고 있다.