한국다케다제약은 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 제3회 ‘엔젤스푼데이’ 행사를 성료했다고 25일 밝혔다. 이번 행사는 담도폐쇄증 환우와 가족을 초청해 서울 송파구 롯데월드에서 진행됐다.

‘엔젤스푼데이’는 희귀·난치성질환 환우 가정의 심리적 안정과 활력 제공을 목표로 하는 한국다케다제약의 대표적인 사회공헌 활동이다. 올해로 3회차를 맞은 이번 행사는 특히 돌봄의 부담으로 개인적인 휴식이나 시간을 갖기 어려운 보호자들의 현실을 고려해 기획됐다.

이번 행사에는 담도폐쇄증을 앓고 있는 환우 열 가정이 참여했다. 담도폐쇄증은 신생아의 간외담도가 막혀 담즙 배출이 원활하지 않아 간 손상과 간경화로 진행될 수 있는 희귀질환이다. 조기에 간과 소장을 연결하는 카사이 수술이 필요하며, 경우에 따라 간이식 수술까지 요구되는 심각한 질환이다.

참가 가정들은 한국다케다제약 임직원 봉사자와 팀을 이루어 놀이기구를 함께 타고 단체 공연을 관람하며 특별한 하루를 보냈다. 환우와 형제자매들은 놀이와 체험을 통해 신체적·정서적 활력을 되찾았고, 보호자들은 간담회에서 서로의 경험과 고민을 나누며 위로와 공감을 얻었다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “담도폐쇄증은 환우뿐 아니라 가족 모두에게 장기적인 신체적·정신적 부담을 주는 질환”이라며 “이번 행사를 통해 환우와 보호자가 함께 휴식과 소통의 시간을 가질 수 있어 가족 간 유대감 회복과 심리적 안정에 큰 도움이 됐다”고 말했다.

한국다케다제약 피터 트랭 경영기획부 총괄은 “올해로 3회를 맞은 ‘엔젤스푼데이’가 환우와 가족들에게 일상의 돌봄 부담을 덜고 새로운 활력을 얻는 시간이 되었기를 바란다”며 “희귀·난치성질환 관리에서는 의료적 지원뿐만 아니라 정서적 안정과 건강한 사회적 관계 형성도 중요한 과제”라고 강조했다.

이어 “한국다케다제약은 앞으로도 혁신적인 치료 옵션 제공과 더불어 다양한 사회공헌 활동을 통해 환우와 가족들의 삶의 질을 높이는 데 기여하겠다”고 덧붙였다.