사노피가 4월 ‘파브리병 인식의 달’을 맞아, 파브리병 환자와 가족을 응원하는 사내 캠페인 ‘소중한 모든 순간(Every moment matters)’을 개최했다. 

이번 행사는 유전성 희귀질환으로 오랜 시간 진단 지연과 치료 접근성의 벽에 놓인 환자들의 현실을 이해하고, 질환 인식 제고와 공감의 메시지를 나누기 위한 취지로 마련됐다.

소중한 모든 순간’은 파브리병 환자들이 겪는 불안과 혼란의 시간이 단지 고통에 머무는 것이 아니라, 진단과 치료를 통해 회복과 희망의 여정으로 이어질 수 있음을 상징하는 메시지다. 사노피는 이번 행사를 통해 환자의 삶 속 작고 절실한 순간들을 함께 기억하고 응원하는 의미를 담아냈다.

행사에는 파브리병 환우회 ‘파브리코리아’ 장동기 회장이 참석해 진단 지연, 치료비 부담, 가족 검사에 대한 심리적 갈등 등 환자와 가족이 마주하는 현실적인 어려움을 생생하게 전달했다. 사노피 임직원들은 실제 환자의 진단 여정을 담은 영상을 시청하고, 가계도를 형상화한 나무 모형에 희망 메시지를 작성하며 공감과 지지를 나눴다.

이날 행사에서는 환자, 가족, 의료진 간 상담을 지원하기 위해 개발된 디지털 검사도구 ‘파브리지(Fa-bridge)’가 처음으로 공개됐다. 파브리지는 사용자가 직접 가계도를 작성하며 X염색체 연관 유전질환의 특성을 쉽게 이해할 수 있도록 돕는 도구다. 고위험군 가족 구성원을 파악하고 의료진과의 상담을 유도할 수 있는 실질적 소통 툴로 기대를 모은다.

사노피는 지난 2002년, 국내에 파브리병 치료제 ‘파브라자임주(성분명 아갈시다제 베타)’를 도입한 이후, 국내 희귀질환 치료환경 개선에 지속적으로 기여해왔다. 파브라자임은 알파-갈락토시다제 A 효소 결핍을 보충하는 효소대체요법으로, 파브리병의 진행을 늦추는 대표적인 치료제다. 유럽에서는 2001년, 미국에서는 2003년 승인을 받았으며, 현재까지 파브리병의 표준치료로 사용되고 있다.

사노피 배경은 한국법인 대표는 “이번 캠페인은 파브리병이라는 낯선 희귀질환에 대해 임직원들이 함께 이해하고, 환자들의 삶을 존중하는 계기가 됐다”며 “이번에 선보인 파브리지는 조기 진단과 가족 상담을 활성화하는 데 실제로 도움이 될 수 있는 실용적 도구가 될 것”이라고 말했다. 이어 “사노피는 희귀질환 분야의 글로벌 리더로서, 환자와 가족의 소중한 순간들이 희망으로 전환될 수 있도록 지속적으로 노력해 나갈 것”이라고 덧붙였다.